Dabei scheint es nicht einmal am Geld, sondern am System zu scheitern. Einige neue Medikamente kosten bis zu 200 000 Euro pro Jahr und Patient. Diese Arzneimittel werden zu 100 Prozent von den Krankenkassen getragen. Der finanzielle Aufwand, die Patienten in ambulanten Zentren zu betreuen, mache gerade einmal 0,9 Prozent der Medikamentenkosten aus, hat der Mukoviszidose-Verein errechnet. „Diese 0,9 Prozent nicht zu investieren, ist absurd“, urteilt Stephan Kruip.
Hilfe für Mukoviszidose-Patienten in Unterfranken
Im Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose in Würzburg werden circa 65 Erwachsene und 60 Kinder aus Unterfranken und weit darüber hinaus betreut. Auch hier werden die Erwachsenen in der Kinderklinik mitbehandelt; die Betreuung wird allerdings von drei Erwachsenenmedizinern, Fachärzte für Pneumologie, unterstützt.