„Wir freuen uns, dass es immer mehr Erwachsene gibt, aber die Strukturen und die Finanzierung im Gesundheitssystem haben nicht standgehalten“, sagt Hebestreit. Eine fehlende Spezialversorgung bestehe bei fast alle seltenen Erkrankungen, beispielsweise auch für Sarkoidose (Erkrankung des Bindegewebes) oder bestimmte rheumatische Krankheiten. Immer dann, wenn volljährige Patienten in Spezialambulanzen betreut werden müssen, gebe es bislang keine flächendeckende Lösung. Mukoviszidose sei nur ein Beispiel von vielen. In Bayern gibt es für Kinder, die an Mukoviszidose erkrankt sind, vier zertifizierte Einrichtungen, für Erwachsene dagegen nur zwei.

Lebenserwartung der Patienten steigt seit Jahren

Dabei steigt die Lebenserwartung der Patienten gerade dank der präventiven Betreuung. „Es gibt immer noch Kinder, die an Mukoviszidose sterben, aber es gibt auch 70-Jährige. Viele Betroffene ergreifen einen Beruf und gründen eine Familie - ohne dass wir bisher die magische Pille hätten, die sie komplett gesund macht“, sagt Hebestreit. Wurden Erkrankte 1980 durchschnittlich 20 Jahre alt, lag ihre Lebenserwartung 2012 im Mittel schon bei 40 Jahren.