„Wir wollen eigentlich gar nicht, dass ihr erwachsen werdet. Dieses Signal gibt uns das Gesundheitssystem“, sagt Stephan Kruip, der 27 Jahre lang in Unterfranken lebte, studierte und arbeitete und mittlerweile Bundesvorsitzender des gemeinnützigen Vereins „Mukoviszidose“ in Bonn ist. Der 51-Jährige leidet selbst an der unheilbaren Erbkrankheit, bei der die Lunge ständig durch zähflüssigen Schleim geschädigt wird. Der Grund für seinen Ärger: Deutschlandweit fehlen gesicherte Strukturen für die ambulante medizinische Versorgung erwachsener Mukoviszidose-Patienten.

„Die Erwachsenenversorgung krankt an zwei Dingen“, bestätigt Professor Dr. Helge Hebestreit vom Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken. Zum einen sei sie mit Ausnahme einzelner Zentren nicht finanziert, zum anderen gebe es nicht genügend Mediziner, die sich mit der Behandlung der Erwachsenen, die an der seltenen Erbkrankheit leiden, auskennen.