Hebestreit: Diese interdisziplinäre Arbeitsweise zeichnet das Würzburger ZESE aus. An der Behandlung von seltenen Erkrankungen sind oft mehrere Fachdisziplinen beteiligt, denn häufig besteht eine Kombination aus verschiedenen Krankheitssymptomen beziehungsweise ein Befall mehrerer Organe. Andere Fachzentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland sind nicht selten nur eine Fortführung dessen, was es ohnehin schon gab: eine Spezialambulanz in der Klinik für Neurologie zum Beispiel oder in der Klinik für Hauterkrankungen.

Für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist es also einfacher geworden Hilfe zu bekommen?

Hebestreit: Es ist leider oft nicht leicht für die Betroffenen, den richtigen Ansprechpartner zu finden. Immer wieder kommen zu uns Menschen, die häufig jahrelang von A nach B nach C geschickt wurden. Nicht zu wissen, was man eigentlich hat, ist sehr belastend.

Das ZESE ist somit auch eine Art „Kummerkasten“?