Hebestreit: Im ZESE werden Patienten vorgestellt, bei denen eine seltene Erkrankung im Raume steht, aber keine Diagnose gestellt wurde. Die Abklärung erfolgt zunächst auf der Basis von Unterlagen und – nach interdisziplinärer Besprechung der Befunde – oft auch durch ergänzende Untersuchungen. Weiter unklare Fälle werden dann in interdisziplinären Besprechungen diskutiert. Etwa 20 bis 25 Experten aus den verschiedenen Kliniken schauen sich die Krankengeschichte an und erarbeiten gemeinsam ein Konzept zur weiteren Abklärung. Das ZESE arbeitet mit allen Bereichen des Uniklinikums und besonders mit seinen krankheitsspezifischen Fachzentren eng zusammen. Patienten mit bestimmten Diagnosen werden in den Fachzentren direkt behandelt.

Ist diese interdisziplinäre Arbeitsweise Standard in den deutschen Fachzentren für Seltene Erkrankungen?