Hebestreit: Generell gilt eine Erkrankung als selten, wenn es unter 10 000 Menschen nicht mehr als fünf Betroffene gibt. Schätzungen zufolge leiden in Deutschland aber rund vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Das ist jeder Zwanzigste, also nicht so wenig. Es dürfte sogar noch mehr Betroffene geben. Bei diesen ist die Frage noch nicht geklärt, ob ihre Symptome auf eine seltene Erkrankung zurückzuführen sind oder nicht, und – wenn ja – welche Erkrankung es überhaupt ist.

Welche Funktion hat das ZESE?

Hebestreit: Unser Dachzentrum ist die übergeordnete Anlaufstelle, die Schnittstelle für alle Patienten im großen Dschungel der seltenen Erkrankungen. Manchmal bleibt es bei einer Anfrage oder einem Kontakt. Ein anderes Mal hilft eine persönliche Empfehlung weiter, wohin man sich wenden kann. Deutschlandweit gibt es etwa 25 Zentren wie das ZESE, die zusammenarbeiten. Sehr wichtig ist hier auch die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe – und für das ZESE ganz besonders auch mit dem Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen.

Wie arbeitet das ZESE innerhalb des Uniklinikums?