GEÄNDERT! gibt es das Zentrum für Seltene Erkrankungen, kurz ZESE, am Universitätsklinikum Würzburg. Dort finden Menschen mit ungeklärten oder gänzlich fehlenden Diagnosen Hilfe. Es ist das Referenzzentrum für Nordbayern. Professor Helge Hebestreit, Vorstandsmitglied und Sprecher des ZESE, zieht zum Tag der Seltenen Erkrankungen, der heuer aufgrund des Schaltjahres am 29. Februar stattfindet, eine erste Bilanz.

Frage: Das Wort „selten“ lässt darauf schließen, dass wohl nur wenige Patienten ins Würzburger Zentrum für Seltene Erkrankungen kommen?

Helge Hebestreit: Ganz im Gegenteil. Die Resonanz war sehr hoch, höher als wir erwartet haben. Allein im Hauptzentrum, dem ZESE, das für ganz Nordbayern zuständig ist, hatten wir bis einschließlich Oktober 2015 rund 270 Anfragen. In den beteiligten Unterzentren am Uniklinikum Würzburg wurden über 3000 Patienten betreut.

Sind die „Seltenen“ also gar nicht so selten?