Thomas S. ist 29 Jahre alt. Vor zehn Jahren hat er sich mit dem Pfeifferschen Drüsenfieber angesteckt und leidet seitdem am Chronischen Fatigue Syndrom (CFS). Doch einen Arzt oder eine Ärztin, die ihn behandelt, kann er nicht finden. Wie seine Mutter für Thomas S. kämpft und für die Anerkennung der Krankheit einsetzt - darüber hat diese Redaktion berichtet. Über die Anteilnahme der Leserinnen und Leser und vor allem die vielen E-Mails von Menschen aus Unterfranken, die selbst von der schweren Krankheit betroffen sind, freute sich Dagmar S. sehr: "Ich möchte jedem Einzelnen antworten", sagt sie gerührt.
Seit drei Jahren verschlechtere sich der Zustand ihres Sohnes: "Er kann kaum mehr das Bett verlassen, er ist bald ein Pflegefall." Dagmar S. möchte erreichen, dass diese Patienten - in Deutschland leiden rund 300.000 Menschen am Chronischen Fatigue Syndrom - mehr in das öffentliche Bewusstsein rücken und die Krankheit Anerkennung findet. "Wir brauchen eine ME/CFS-Ambulanz in Unterfranken", fordert die 57-Jährige. An den Reaktionen sehe man, wie viele Menschen unter dieser schweren Krankheit leiden.
Warum gibt es an der Uniklinik keine ME/CFS-Ambulanz?
An der Uniklinik in Würzburg gibt es keine Post Covid- oder ME/CFS-Ambulanz. "Wir wollen im Rahmen der bestehenden Sprechstunden und der vorhandenen Kapazitäten eine bestmögliche Versorgung realisieren", heißt es von Uniklinikum. Der Bedarf wachse enorm. "Wir können derzeit noch keine Aussagen zur weiteren Entwicklung in diesem Bereich machen", teilt die Pressestelle mit. "Wenn es neue spezialisierte Angebote gibt, werden wir diese natürlich bekanntmachen."
Warum finden CFS-Erkrankte keine medizinische Hilfe?
"Die Diagnostik und Therapie des ME/CFS ist sehr langwierig, denn es gibt keine anerkannten Biomarker, also Laborwerte, dieser Erkrankung", erklärt der Allgemeinarzt Dr. Peter Marks aus Hettstadt (Lkr. Würzburg). "Man muss eine aufwendige Ausschlussdiagnostik betreiben. Und viele Untersuchungen sind nicht kassenüblich und werden daher auch nicht bezahlt." Wichtig für CFS-Patientinnen und Patienten sei, dass sie überhaupt ernst genommen und nicht in eine Schublade gesteckt würden. Und dass die Diagnostik und Therapie gesetzlich anerkannt und erstattet werde.
"Wir wollen doch alle nur gesund werden", schreibt eine Betroffene Mutter. "Ich bin arbeitsunfähig und nicht in der Lage, mich um Kinder, Haushalt, Pflege geschweige denn Hobbys zu kümmern. Das Haus verlassen? Ja, einmal in der Woche zum Einkaufen oder für den Arztbesuch. Wenn es funktioniert an diesem Tag. Mit dem Ergebnis, dass ich den Rest der Woche kein menschliches Leben mehr führe", schildert die alleinerziehende Mutter von fünf Kindern. "Ich bin 47 Jahre alt, aber fühle mich wie 90."
Eine andere Leserin schreibt: "Ihr Artikel ist wunderbar und traurig". Sie sei selbst betroffen, ihre wirtschaftliche Situation prekär. "Ich bin durch die Krankheit verarmt und in Existenznot. Derzeit versuche ich, wenige Stunden von zuhause aus zu arbeiten."
Eine weitere Betroffene berichtet, dass sie "seit Jahren ohne medizinische Versorgung" zurecht kommen müsse: "Ich kann natürlich wegen Ohrenschmerzen, einem Herzinfarkt oder einem gebrochenen Bein zum Arzt, aber nicht wegen meiner Grunderkrankung ME/CFS." Sie fragt: "Ist ME/CFS ist nicht lukrativ für Ärztinnen und Ärzte?"
"Behandlungen bei Privatärzten kosten oft mehrere tausende Euro. Die Leute verkaufen ihre Autos, ihre Häuser, verlieren alles. Sie landen oft in Hartz IV, werden von Sachbearbeitern genötigt sich zu bewerben, obwohl sie nicht mal ihren Haushalt schaffen", sagt eine andere Leserin aus Unterfranken, die auch auf der Suche nach einem Arzt oder einer Ärztin ist, die ihre Erkrankung ernstnimmt.
Warum müssen CFS-Betroffene so lange auf eine Diagnose warten?
"Viele Betroffene haben Jahre auf ihre Diagnose gewartet, wurden falsch diagnostiziert, immer wieder zu mehr Leistung und Bewegung aktiviert, mit der fatalen Folge der Verschlechterung bis hin zu Bettlägerigkeit", schreibt eine 53-Jährige ME/CFS-Patientin. Seit 2019 sei sie nicht mehr arbeitsfähig und auf Hilfe zur Bewältigung ihres Alltags angewiesen. Ihre Hoffnung: eine adäquate Behandlung und neue Therapieansätze.
Bhupesh K Prusty
@BhupeshPrusty
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6. März
The Prusty lab is up to grab. Decided to move my lab wherever ME/CFS and Long Covid research is appreciated. I hope that the academia works the other way around and instead of me keep searching for a new location, the new location finds me. Fingers crossed!
Soviel zum weiteren Ausblick in Würzburg.
Leider lehnte Stark-Watzinger, auch entgegen ihrer ursprünglich geäußerten Motivation stark in die Forschung von MECFS zu investieren, die meisten der Forschungsanträge ab.
Die Uni Würzburg wird auch nicht als alleiniger Investor die Forschung stemmen können.
Ich hoffe, dass sich die Familie selbst in seriösen Medizin. Netzwerken, AMM etc., Schweizer Gesundheitsfernsehen QS24 (teils im deutschen RegionalTV, zB Berlin!) informiert. Es gibt tolle, bezahlbare! Ansätze, mind. zu Verbesserungen, besond. bei Autoimmunkrankheiten und für alle ansonsten präventiv!
Allerdings habe ich noch immer die Bitte, dass Sie den international gängigen Namen ME/CFS für diese Erkrankung (nach CCC) verwenden.
AIDS würden Sie wohl in einem Artikel auch nicht als „Schwächesyndrom“ abkürzen, weil das die Erkrankung nicht beschreibt und Menschen dadurch verunsichert werden könnten.
Die Bezeichnung „CFS“ trägt Mitschuld daran, dass wir noch heute keine ausreichende Versorgung und zugelassene Medikamente haben.
Medizinprofessor Dr. Anthony Komaroff war in den 1980ern in der Gruppe der CDC, die nicht über den Namen bei der Umbenennung von ME zu CFS nachgedacht haben. Später sagt er der Name Chronic Fatigue Syndrome (CFS) sei ein „großer Fehler“, weil er „die Krankheit trivialisiert und stigmatisiert“ und „sie unwichtig erscheinen lässt, vielleicht nicht einmal real“.
https://www.mecfs.de/presse/infos-zu-me-cfs/
https://www.mecfs.de/durch-wegschauen-wurde-noch-keine-krankheit-erforscht/
Long Covid kann jeden treffen, ob jung oder alt, vorerkrankt oder gesund. Die fehlenden Hilfen für Betroffene nach mittlerweile über drei Jahren Pandemie sind ein Armutszeugnis! Dass eine Stadt wie Würzburg in ihrem renommierten Universitätsklinikum noch keine Long-Covid-Ambulanz hat, ebenfalls.
Solche Berichte müssten täglich die Schlagzeilen der Medien dominieren! Vielleicht erkennen dann die Bürger, dass nur der Selbstschutz (Maske!) sie vor Long Covid, Leid und Verarmung bewahren kann.
In meinen Augen bist Du eine durch und durch verängstigte Person die in den letzten 3 Jahren das alles verinnerlicht hat, was man ihr erzählt hat und die nun nicht mehr aus ihrem Angstbereich herausfindet und alle anderen damit einbeziehen will, imdem alle diese angeblichen Schutzmaßnahmen mit erdulden müssten, um Deine Ängste zu lindern.
Wenn Du willst, handele "eigenverantwortlich, trage, wo und wann Du willst, deine Maske. Verlange das aber nicht von anderen.