Dagmar S. ist verzweifelt. Ihr Sohn Thomas infizierte sich vor zwölf Jahren mit dem Epstein-Barr-Virus und erkrankte am Pfeifferschen Drüsenfieber. 2016 erhielt der heute 29-Jährige am Zentrum für seltene Erkrankungen (ZESE) in Würzburg die Diagnose Fatigue-Syndrom.  Seit drei Jahren verschlechtere sich der Zustand ihres Sohnes immer mehr, sagt Dagmar S.: "Er kann kaum mehr das Bett verlassen, kann seine Masterarbeit in Mathematik nicht abschließen. Er ist bald ein Pflegefall."

Thomas sei ein Überflieger gewesen. Er wurde früher eingeschult, machte in einer Hochbegabtenklasse Abitur. "Mathematik war seine Leidenschaft", erinnert sich seine Mutter. "Und er war immer ein Energiebündel und spielte von klein auf in einer Fußballmannschaft." Bald nach der Erkrankung mit dem Pfeifferschen Drüsenfieber habe er gemerkt, dass etwas mit seinem Körper nicht stimmt. Die Treppen kam der damals 15-Jährige nur noch keuchend hoch - begleitet von Schwindel, Herzrasen, hohem Puls und Blutdruck. 

Infektion mit Epstein-Barr-Virus und Komplikationen durch Pfeiffersches Drüsenfieber

Mehr als 90 Prozent der Menschen infizieren sich im Laufe ihres Lebens laut Deutschem Zentrum für Infektionsforschung (DZIF) in Braunschweig mit dem Epstein-Barr-Virus. Meist im Kindesalter und ohne Symptome. Doch bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen kann die Infektion Pfeiffersches Drüsenfieber auslösen, das häufig mit Fieber, Müdigkeit, Halsschmerzen und geschwollenen Lymphknoten einhergeht. Meist verläuft auch dies laut DZIF harmlos. Bei einigen Erkrankten zeigen sich jedoch lebensbedrohliche Komplikationen oder langwierige Verläufe, zum Beispiel mit Chronischem Fatigue Syndrom.

Der Gesundheitszustand verschlechterte sich immer weiter

Thomas S. konnte zwar sein Bachelor-Studium noch abschließen, seit 2019 aber verschlechtert sich sein Gesundheitszustand zunehmend. Seine Mutter berichtet: "Irgendwann konnte er nicht mehr für längere Zeit stehen oder sitzen. Nur noch Liegen ist möglich. Er hat ausgeprägte Muskel-, Gelenk- und wiederkehrende Halsschmerzen und Erkältungssymptome." Am meisten beeinträchtige den 29-Jährigen der starke Schwindel: "Es ist als könne er seinen Kopf nicht mehr tragen vor lauter Benommenheitsschwindel und Nebel im Kopf."

Der Würzburger selbst sagt: "Es fühlt sich an, als würde ich in einem 100-jährigen Körper stecken." Sprechen, Sitzen, selbst Liegen - für ihn ein Albtraum. Eine ungeheure Licht- und Geräuschempfindlichkeit zwinge ihn dazu, sein Leben in einem abgedunkelten Raum zu verbringen. "Innerhalb eines Vierteljahres hat er 30 Kilo abgenommen", schildert seine Mutter weinend.

Der Sohn muss wieder zu Hause leben

Seit drei Jahren lebt ihr Sohn wieder zu Hause. Selbst versorgen könne er sich nicht mehr, sagt die 57-Jährige. Die Hausärztin wisse seit langem schon nicht mehr weiter: "Und die Neurologen wollen am liebsten nichts von dieser Krankheit hören." Da heiße es: "Ach, ist uns nicht alle mal schwindelig?" Oder: "Reißen Sie sich mal zusammen, mit Physiotherapie wird's besser." Doch mit Physiotherapie werde alles schlimmer, sagt Dagmar S.

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Das Chronische Fatigue Syndrom galt lange als selten und nicht therapiebar. Mittlerweile hat sich das geändert. "CFS ist relativ weit verbreitet und keine seltene Erkrankung", heißt es bei der Deutschen Gesellschaft für ME und CFS. Die Myalgische Enzephalomyelitis, kurz ME, ist eine ähnliche Erkrankung, bei der weniger Müdigkeit, dafür vor allem die Erschöpfung im Vordergrund steht. In Deutschland sind Schätzungen zufolge 250.000 Menschen von ME oder CFS betroffen, weltweit etwa 17 Millionen.

Wo bekommen CFS-Erkrankte Hilfe?

"Warum gibt es keine Ärztinnen und Ärzte, die diese Krankheit behandeln können?", fragt Dagmar S. Weil CFS eine schwere neuroimmunologische Erkrankung ist, habe sie sich an die Klinik für Neurologie am Juliusspital in Würzburg gewandt – und sei abgewiesen worden. "Da unser Klinikum keine entsprechende Expertise in diesem Bereich besitzt, verweisen wir Patienten mit Post-Covid oder ME/CFS an die Infektiologie des Universitätsklinikums Würzburg", teilt die Presseabteilung des Klinikums Würzburg Mitte (KWM) dazu mit.

Aber auch an der Universitätsklinik sei ihr Sohn in der Neurologie zweimal abgewiesen worden, sagt Dagmar S.. "Eine Spezialsprechstunde für CFS allgemein gibt es an der Uniklinik in Würzburg nicht", sagt Sprecherin Susanne Just auf Nachfrage. Und: "Es tut uns leid, dass die Mutter den Eindruck gewonnen hat, nicht ernst genommen zu werden."

Bundesweit nur zwei Ambulanzen für CFS-Erkrankte in München und Berlin

Was aber sollen CFS-Erkrankte tun? Wer hilft ihnen? Wohin können sie sich wenden? "ME/CFS ist trotz Häufigkeit und Schwere der Erkrankung leider vielen Ärztinnen und Ärzten in Deutschland nicht bekannt oder wird missverstanden", sagt Janina Werther von der Deutschen Gesellschaft für ME und CFS. "Die Versorgungslage ist bislang katastrophal." Neben den Ambulanzen an der Charité Berlin für Betroffene aus Brandenburg und Berlin sowie an der TU München/München Klinik, die sich um Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 21 Jahre aus Bayern kümmert, gebe es keine weiteren Anlaufstellen in Deutschland.

Fallen Schwerkranke wie Thomas S. durchs Raster?

Fallen Schwerkranke wie Thomas in unserem Gesundheitssystem durchs Raster? "Nach den sozialrechtlichen Bestimmungen haben auch Menschen mit ME/CFS uneingeschränkten Anspruch auf medizinische Versorgung", heißt es beim Bundesgesundheitsministerium. Doch bis heute, so teilt eine Sprecherin mit, sei ME/CFS ein "hinsichtlich der Mechanismen seiner Entstehung und Aufrechterhaltung weitgehend unverstandenes Krankheitsbild". 

Das Chronische Fatigue Syndrom gehöre zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt, so die Deutsche Gesellschaft für ME und CFS. Studien hätten bei ME/CFS-Patienten die niedrigsten Vitalitäts- und Funktionalitätswerte aller chronischen Erkrankungen gemessen. "Es wird aus unserer Sicht nur möglich sein, ME/CFS-Patientinnen und Patienten zukünftig flächendeckend zu versorgen, wenn es gelingt, die Krankheit breit bekannt zu machen", sagt Janina Werther von der Deutschen Gesellschaft für ME und CFS in Hamburg.

Ziel sei, dass ME/CFS wie vergleichbare Erkrankungen zum festen Bestandteil der medizinischen Aus- und Weiterbildung werde und Patienten deutschlandweit an Universitätsambulanzen betreut werden könnten. 

Ende Januar erst stellten Long-Covid- und ME/CFS-Betroffene bei einer Demonstration vor dem Reichstagsgebäude in Berlin 500 Feldbetten mit Porträts von Betroffenen aus ganz Deutschland auf. "Wir fordern Forschung, Anerkennung und Versorgung", so die Initiative "Nicht Genesen". Es herrsche dringender Handlungsbedarf der Politik. Die Erkrankung gebe es schon seit Jahrzehnten, wahrgenommen werde ME und CFS erst, seitdem nach Corona immer mehr Menschen davon berichten würden.

Sind durch Corona immer mehr Menschen an CFS erkrankt?

Durch die Pandemie habe die Krankheit eine neue Dimension erreicht. Sie zähle zu den häufigsten Folgeerscheinungen einer Infektion mit Sars-Cov-2 und von Post Covid. Eine Forschungsgruppe der Charité in Berlin geht davon aus, dass die Anzahl der Betroffenen durch Corona deutlich steigen wird.

 "Ich hoffe für alle Betroffenen und meinen Sohn, dass es bald einen Durchbruch in der Forschung geben wird", sagt Dagmar S. Besonders wünscht sich die 57-jährige Würzburgerin, dass ein Umdenken und ein Bewusstseinswandel bei Ärzten und vor allem Neurologen einsetzt, "damit den CFS-Betroffenen der Respekt, die Menschenwürde und die Behandlung zukommt, die ihnen zusteht". 

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Inzwischen setzt sich auch CSU-Politikerin Dorothee Bär für ME/CFS-Erkrankte ein: "Das Chronische Fatigue Syndrom ist eine vollkommen unterschätzte Krankheit. Die betroffenen Menschen sind so krank, dass sie oftmals nicht mehr oder nur reduziert arbeiten können" sagt die 44-jährige Bundestagsabgeordnete aus Ebelsbach (Lkr. Haßberge). Die stellvertretende Fraktionsvorsitzende der Union fordert die Bundesregierung auf, dazu eine zentrale Koordinationsstelle und Task-Force aufzubauen. Zudem bräuchten auch die Angehörigen Hilfe, sagt Bär, beispielsweise in Form von telefonischen Beratungsstellen, die über Therapie und mögliche Anlaufstellen informieren.

Doch das alles wird wohl noch einige Zeit dauern. Zeit, die Thomas vielleicht nicht hat. "Ich versuche alle meine Kräfte für meinen Sohn einzusetzen und alles zu ermöglichen, ihm zu helfen", sagt Dagmar S.. Inzwischen aber stoße sie selbst an ihre psychischen und physischen Belastungsgrenzen. "Das geht vielen Angehörigen von Betroffenen so. Diese Krankheit zerstört die Erkrankten und auch die Familien."