Diese Krankheit hat durch die Corona-Pandemie traurige Bekanntheit erlangt: Etwa 500.000 Menschen in Deutschland leiden laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS). 

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die bei der Mehrzahl der Patientinnen und Patienten durch eine Virusinfektion ausgelöst wird. Verschiedene Erreger sind mittlerweile als Auslöser bekannt, darunter Herpesviren wie das Epstein-Barr-Virus, Dengue- oder Influenza-Viren und auch das Corona-Virus. "Es gibt bis heute keinen Test, mit dem man die Krankheit eindeutig diagnostizieren kann", sagt Arpad Grec, Chefarzt für Psychosomatik am Rehabilitationszentrum in Bad Bocklet (Lkr. Bad Kissingen).

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In Deutschland waren vor der Corona-Pandemie bereits etwa 250.000 Menschen betroffen, darunter 40.000 Kinder. Die Zahl hat sich durch die Pandemie verdoppelt. Auch in der Region gibt es immer mehr Betroffene.

Liegend-Demo auf dem Würzburger Marktplatz von Betroffenen des Chronischen Fatigue Syndroms

Allein in der Würzburger Selbsthilfegruppe sind inzwischen 39 Betroffene vernetzt. Am diesjährigen Internationalen ME/CFS-Tag an diesem Freitag, 12. Mai, finden erstmals auch Aktionen in Würzburg statt - und eine Liegend-Demonstration vor einer blauen Schleife am Unteren Markt.

Organisiert hat dies Verena Berndt, die selbst nach einer Infektion an ME/CFS erkrankt ist. "Am Abend wird das Käppele blau angestrahlt, damit wollen wir als Betroffenen auf die katastrophale Versorgungslage in der Region aufmerksam machen", sagt die Würzburger Studentin. 

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Die Krankheit führt laut Deutscher Gesellschaft für ME/CFS oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig, schätzungsweise über 60 Prozent der Betroffenen arbeitsunfähig.

"Weil die Krankheit selbst in medizinischen Fachkreisen weitgehend unbekannt ist, kommt es häufig zu Fehldiagnosen, falscher Darstellung als psychosomatische Erkrankung und folglich zu falscher Behandlung, die nicht nur nicht hilft, sondern den Zustand häufig noch verschlimmert und teils zu absoluter Bettlägerigkeit führt", sagt Verena Berndt.

Die nächste Anlaufstelle für Erkrankte aus Unterfranken ist in Erlangen

Die Forschung sei maßlos unterfinanziert und obwohl die Krankheit bereits seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert ist, gibt es bisher keine Therapiemöglichkeiten. "Die medizinische Versorgungslage in der Region ist katastrophal", sagt Berndt.

Neben den Ambulanzen an der Charité Berlin für Betroffene aus Brandenburg und Berlin sowie an der TU München/München Klinik, die sich um Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 21 Jahre aus Bayern kümmert, gebe es keine weiteren Anlaufstellen in Deutschland.

Auch an der Uniklinik in Würzburg gibt es keine Post-Covid- oder ME/CFS-Ambulanz: "Wir wollen im Rahmen der bestehenden Sprechstunden und der vorhandenen Kapazitäten eine bestmögliche Versorgung realisieren", heißt es von Seiten des Uniklinikums. Als zentrale Anlaufstelle für Erwachsene im nordbayerischen Raum gebe es  das Post-Covid-Zentrum am Universitätsklinikum Erlangen. "Dorthin verweisen wir aktuell auch bei Anfragen", sagt Stefan Dreising, Sprecher der Würzburger Uniklinik. Eine solche regionale Bündelung von Anlaufstellen sei durchaus üblich im Rahmen der Universitätsmedizin.