Das Marshall-Smith-Syndrom (MSS) ist ein extrem seltener Gendefekt. Dieser wurde bisher weltweit bei nur 50 Kindern diagnostiziert. Eines davon ist die 18-jährige Maya Hahn, die mit ihrer Familie in Oberelsbach lebt.

Diagnostiziert wurde die Krankheit rund zwei Jahre nach ihrer Geburt. Das Marshall-Smith-Syndrom wurde erstmals im Jahr 1971 beschrieben. Es zeichnet sich unter anderem durch abnormale Knochenbildung, Probleme mit dem Wachstum und der Ernährung, Atembeschwerden sowie geistiger und motorischer Behinderung aus.

In ihrem jungen Leben hat Maya schon mehrere Operationen und unzählige Krankenhausaufenthalt durchgemacht. Auch für die Familie mit den Eltern Pamela und André sowie den beiden jüngeren Geschwistern Louis (15 Jahre) und Malte (10 Jahre) eine Herausforderung.

Welche Aufgabe hat die MSS-Research-Foundation aus den Niederlanden?

Um den Kindern und deren Familien das Leben erträglicher zu machen, wurde die MSS-Research-Foundation mit Sitz in den Niederlanden gegründet. Sie hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Krankheitsbild weiterzuerforschen und deren Behandlung zu verbessern. Außerdem wird hier der Kontakt zwischen den betroffenen Familien hergestellt.

Alle zwei Jahre gibt es Familien-Wochenenden in den Niederlanden. Hier kommen die Betroffenen Familien zusammen, um persönliche Geschichten und Erfahrungen auszutauschen. Familie Hahn nimmt regelmäßig an diesen Treffen teil, zuletzt im Juni 2022. Mutter Pamela engagiert sich ebenfalls in der MSS-Foundation.

MSS kann man seit einigen Jahren frühzeitig nachweisen

An der Erkrankung MSS wird weiterhin intensiv geforscht. Inzwischen wurde einen Gen-Test entwickelt. Seit 2010 kann MSS in der Schwangerschaft in einer Fruchtwasseruntersuchung nachgewiesen werden.

Maya besucht die Herbert-Meder-Schule der Lebenshilfe Rhön-Grabfeld in Unsleben sowie die angeschlossene heilpädagogische Tagesförderstätte. Vater André ist als zweiter Vorsitzender der Lebenshilfe aktiv. Ein besonders intensives Verhältnis hat Maya zu ihrem Bruder Louis. Die Geschwister sind schon ein eingespieltes und harmonisches Team, beschreibt Vater André die beiden.

Bruder Louis kümmert sich hinreißend um seine Schwester Maya

Der 15-Jährige kümmert sich fürsorglich um seine Schwester und ist so auch eine große Unterstützung für die Eltern. Er geht er mit seiner Schwester spazieren oder auch zum Einkaufen in den örtlichen Supermarkt. Maya läuft an der Hand oder am Rollator, für längere Strecken benötigt sie allerdings einen Rollstuhl.

Aber auch ihr jüngster Bruder Malte ist für Maya da. Wenn die beiden zusammenstecken, wird viel Quatsch gemacht und gelacht, erzählt Mutter Pamela im Gespräch. Viel Entlastung und Unterstützung erfährt Familie Hahn auch durch das familiäre Umfeld mit den Eltern von Pamela und André, die sich rührend um alle Enkelkinder kümmern. Dies war auch ein Hauptgrund, vom damaligen Wohnort Nürnberg wieder in die heimische Rhön zu ziehen.

Der dritte Benefiztag für Maya steigt am Samstag, 24. Juni

Da Pamela und André Hahn die MSS-Foundation sowie die Lebenshilfe Rhön-Grabfeld und die damit verbundene Arbeit sehr am Herzen liegen, veranstalten sie am Samstag, 24. Juni, den "Maya's Benefiz-Day". Der Reinerlös kommt zu 100 Prozent den beiden Einrichtungen zu Gute. Dies ist nach 2014 und 2018 bereits die dritte Veranstaltung dieser Art, die sie organisieren.

Unterstützt werden sie an diesem Tag von vielen Freunden, Nachbarn und engagierten Bürgern der Gemeinde. Unter dem Motto "Entspannen – Genießen – Gutes Tun" ist rund um das Wohnhaus und im Garten der Familie Hahn in der Rathgeberstr. 42 in Oberelsbach einiges geboten. Das Programm beginnt um 14.30 Uhr.

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ZDF zu Gast bei Maya in Oberelsbach

Für das musikalische Rahmenprogramm sorgen der Musikverein Oberelsbach, die Gruppe "Kaufmannsware" sowie Four the Song. Außerdem wird es eine Tombola sowie einen Flohmarkt geben. Für das leibliche Wohl ist bestens gesorgt.