Weihnachten war das Ziel. Das Fest der Liebe im Familienkreis, glücklich, gesund. Michelle Freudinger hatte sich das fest vorgenommen, nach einem halben Jahr im Krankenhaus. Heute, zwei Jahre später, sitzt die junge Frau im Wohnzimmer mit ihrer Familie, Vater Dieter, Mutter Katrin, Schwester Pia. Neben dem Sofa steht der geschmückte Tannenbaum, unter dem Fenster eine Krippe, die Lichterkette geht am Nachmittag von alleine an. "Weihnachten war das Ziel vor zwei Jahren, das vergisst du nie", sagt Mutter Katrin.
März 2018: Michelle fühlt sich krank, sie hat Halsweh. Es ist noch Winter, da sind viele erkältet - so tut sie ihre Beschwerden ab. Doch nach zwei, drei Wochen keine Besserung, im Gegenteil: Sie hat keinen Hunger mehr, hört auf zu Essen. Weil sie keine Kraft mehr hat, schläft sie den ganzen Tag. Ihr Mund ist komplett wund und die Eltern verzweifelt. Als die Ergebnisse der Blutuntersuchung da sind, ruft der Kinderarzt bei den Freudingers an, erzählt Mutter Katrin. Es ist irgendwann abends am 21. März als er sagt: "Frau Freudinger, setzen Sie sich hin, laut Blutwerten hat sie Leukämie."
Die Diagnose wirft die Familie aus der Bahn
Da war sie also, die Diagnose, die die Familie aus der Bahn warf, ihr den Boden unter den Füßen wegzog: Akute Myeloische Leukämie. Michelle nennt sie "die Erwachsenenversion", weil sie vermehrt bei Erwachsenen auftritt. Schaut man sich die 17-Jährige heute an, ist davon nichts mehr zu sehen. Michelle wirkt selbstbewusst, trägt ihr Haar schulterlang, macht eine Ausbildung bei der Bundesagentur für Arbeit. Von dem großen Plakat über dem Sofa strahlen zwei blonde Mädchen in die Kamera. Da waren die beiden Schwestern noch klein.
Michelle ist heute krebsfrei nach Chemotherapie, Bestrahlung und Stammzelltransplantation. Wie das damals für sie war, die niederschmetternde Diagnose zu bekommen, weiß sie heute nicht mehr so genau. "Es ist einem wirklich in dem Moment egal, weil es dir so scheiße geht", sagt sie. "Ich wollte nur, dass diese Halsschmerzen weggehen."
Anders haben es ihre Angehörigen erlebt: Katrin Freudinger erzählt, wie sie ihre Tochter ins Krankenhaus brachte, nicht schlafen konnte und sich wie in einem Tunnel fühlte. Sie erzählt, wie sie am Tag nach der Diagnose das Gespräch in der Kinderonkologie der Uniklinik Würzburg hatte und dann heim fuhr, zusammenbrach. Und sie erzählt, wie ihre andere Tochter, Pia, damals elf Jahre alt, sie fragte: Muss die Michelle jetzt sterben? "Nein, muss sie nicht", habe sie gesagt, ohne auch nur im Entferntesten zu wissen, wie es weitergehen solle.
"Die Diagnose Krebs trifft nicht nur den Erkrankten selbst, psychisch und sozial ist die ganze Familie betroffen", sagt Psychoonkologin Evelyn Flohr-Schmitt von der psychosozialen Krebsberatungsstelle in Würzburg. "Es ist für Familien eine große Erschütterung und trifft sie in der Regel völlig überraschend." Egal, wer letztlich erkrankt.
Wichtig sei in jedem Fall, wie man damit umgehe. "Das Anliegen, die Kinder zu schützen, ist ehrenwert, aber die Krebserkrankung auszuklammern – das funktioniert nicht", sagt die Psychoonkologin. "Bei einer Grippe oder einem Hexenschuss redet man Klartext, bei Krebs nicht." Kinder merken, dass etwas nicht stimmt, suchen möglicherweise die Gründe bei sich selbst, sagt Flohr-Schmitt. Ist es meine Schuld, dass Mama krank ist? Ist Papa krank geworden, weil ich vielleicht mein Zimmer nicht oft genug aufgeräumt habe? Hätte ich etwas anders machen können?
Katrin Freudinger sagt: "Wir haben versucht, so wenig wie möglich daheim über das Thema zu reden." Und dennoch ist der Krebs von Michelle damals allgegenwärtig. Mutter und Tochter blättern jetzt in Fotobüchern, in denen sie Momente der schweren Zeit festgehalten haben. Auf den meisten liegt Michelle im Bett, mit Haaren, ohne Haare, schläft, isst, puzzelt. Schläuche hängen an ihrem Körper.
Die Elterninitiative hilft, alles aufrechtzuerhalten
Erkrankt ein Kind an Krebs, fängt die Elterninitiative für leukämie- und tumorkranke Kinder in Würzburg Familien auf. Nach der Diagnose bringt Katrin Freudinger ihre Tochter noch am gleichen Abend in die Kinderonkologie, wo schon ein Sozialpädagoge auf die Familie wartet. Der Verein stellt der Familie eine ihrer 13 angemieteten Elternwohnungen, damit sie nicht jeden Tag in das gut 40 Kilometer entfernte Oberbalbach (Main-Tauber-Kreis) pendeln muss.
Denise Lampert von der Elterninitiative sagt: "Die Eltern müssen sich keine Gedanken machen, wo sie abends ihren Kopf hinlegen." Der Verein gründete sich vor mehr als 35 Jahren als Selbsthilfegruppe für Eltern krebskranker Kinder. "Weil man sich damals selbst so eine Hilfe gewünscht hätte", sagt Lampert.
Der Sozialarbeiter hört sich alle Sorgen der Familie an
Die Elterninitiative hilft Familie Freudinger damals, alles aufrechtzuerhalten. "Es ist alles über den Sozialarbeiter gelaufen. Er hat uns zugehört bei allen Sorgen, die wir hatten", sagt Vater Dieter. Das Leben muss weitergehen, irgendwie. Es entsteht eine gewisse Routine, auch wenn man sich wohl nie an die Tatsache, ein schwerkrankes Kind zu haben, gewöhnt. Es gibt ein Eltern-Café, man tauscht sich mit anderen Familien aus. Alle haben das gleiche Schicksal, das gleiche Los gezogen.
"Für die meisten Krebspatienten ist die Psychoonkologie die angemessene Form der Unterstützung", sagt Evelyn Flohr-Schmitt. Hier gehe es darum, zu erarbeiten, wie man die Lebensqualität unter den gegebenen Umständen verbessern könne. Es müsse einen angemessenen Platz für die Krankheit geben, aber, "die Krankheit darf nicht der Chef im Leben werden – für keinen."
Katrin Freudinger blättert weiter im Fotoalbum. Pia sitzt auf einem Bild im Fußballstadion, trägt ein Bayern-Trikot mit der Rückennummer 31, Schweinsteiger. "Da sind die Geschwisterkinder zusammen zum Abschiedsspiel von ihm gefahren", erzählt die Mutter. Ein Angebot der Elterninitiative. Pia ist das Geschwisterkind, das vermeintlich immer erstmal zurückstecken muss, weil sich alles nur noch um das kranke Kind dreht. Vater und Mutter wechseln sich damals ab: Während der eine bei Michelle im Krankenhaus ist, bleibt der andere bei Pia zuhause. "So konnten wir für beide da sein", sagt Katrin Freudinger. Nur ihren Mann sieht sie kaum noch.
Drei Tage nach der Diagnose im März 2018 hat Pia Geburtstag. Die Tante organisiert alles, backt Kuchen. Der Kindergeburtstag, sagt Katrin Freudinger, ist doch das Wichtigste. Einmal, erinnert sich die Mutter, kommt Pia von der Schule und sagt: Mama, jeder spricht mich an, wie es der Michelle geht, aber keiner fragt mich, wie es mir geht. Pia ist mittlerweile auf einer anderen Schule. "Ich bin da ich selber, die Pia", sagt die heute 13-Jährige, "und nicht die Schwester von Michelle."
Familie sollten die Last auf möglichst viele Schultern verteilen
Evelyn Flohr-Schmitt rät Familien, das soziale Netz miteinzubeziehen und "die Last auf möglichst viele Schultern zu verteilen". Großeltern, Freunde, andere Eltern. "Praktische Alltagshilfe entlastet die Familie und die gesunden Angehörigen, die viele zusätzliche Aufgaben übernehmen müssen", sagt die Psychoonkologin. Einen Rückhalt, den auch Familie Freudinger schätzte. In der Schule organisierten sie einen Spendenlauf für Michelle, die Klasse schenkte ihr ein Tablet, weil sie kaum Besuch bekommen durfte. Der ganze Ort half mit, einen passenden Stammzellspender zu finden.
28 Tage nach der Transplantation darf Michelle nach Hause, es ist Oktober 2018. Gut zwei Monate vor Weihnachten, ihrem Zieldatum. Heute sitzt auf dem weißen Regal im Wohnzimmer ein Plüsch-Elch. Er trägt eine kleine Tafel, auf der man die Tage bis Weihnachten eintragen kann. Es dauert nicht mehr lange.
