Rosalie Keller aus Retzstadt ist gesund, hat aber eine 28-jährige Tochter, die mit Mukoviszidose geboren wurde. Schnell engagierte sie sich in einer Selbsthilfegruppe, übernahm 2003 deren Leitung. Jetzt wurde ihr von Bayerns Gesundheits- und Pflegeministerin Judith Gerlach der "Weiße Engel" verliehen, eine Auszeichnung für Menschen, die sich langfristig ehrenamtlich im Gesundheits- oder Pflegebereich engagiert haben.
Mukoviszidose ist eine bis heute unheilbare Stoffwechselerkrankung. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Bei der Mukoviszidose werden die Organe verschleimt, vor allem betroffen sind die Lunge und die Bauchspeicheldrüse. Mukoviszidose ist eine vererbliche Genkrankheit, man kann sie also nicht erst im Laufe seines Lebens bekommen.
Als Kellers Tochter geboren wurde, lag die Lebenserwartung bei 18 Jahren. Das habe sich extrem verbessert. "Man spricht bei Kindern, die heute geboren werden, schon von einer Lebenserwartung von 60 Jahren", sagt Keller. Sie bemerkte die Krankheit sehr schnell, nachdem ihre Tochter geboren war. Als sie zwei Monate alt war, hatte sie schon die ersten Lungenentzündungen. Die Krankheit hat Rosalie Kellers Leben damals sehr verändert: "Ich habe eine andere Blickrichtung bekommen", sagt Keller, "allgemein auf Krankheiten, aber auch auf den Kampf mit den Krankenkassen". Solche Dinge kannte sie vorher nicht. Auch beruflich veränderte die Krankheit einiges: Um sich um ihre Tochter zu kümmern, gab sie ihren Job als technische Leiterin auf.
700.000 Euro Spenden für Forschung gesammelt
Im Laufe der Zeit habe sie gelernt, gelassener mit der Situation umzugehen. Im Nachhinein habe es ihr viel gebracht, die Krankheit ihrer Tochter immer offen zu kommunizieren. Egal ob im Kindergarten oder der Schule – Keller habe immer gleich erzählt, was ihre Tochter hat, dass sie Medikamente brauche zum Essen, warum die Keime im Tafelschwamm dazu führen, dass ihre Tochter die Tafel nicht wischen dürfte. Seit gut dreieinhalb Jahren habe sich aber alles verändert. Seitdem gibt es ein neues Medikament, das achtzig Prozent der Betroffenen nehmen können. Dadurch verbessern sich Symptome wie das Husten, was bei Mukoviszidose-Erkrankten normalerweise alltäglich ist. "Das erhöht die Lebensqualität drastisch", findet Keller.
Von Anfang an ist Keller in eine Selbsthilfegruppe gegangen. Die hat heute 120 Mitglieder, dreißig davon helfen aktiv mit. Die ehemalige Leiterin der Gruppe hörte im Jahr 2003 auf, da wurde Keller ihre Nachfolgerin. Rosalie Keller hat damit angefangen, weil es ihr wichtig war, die Krankheit bekannt zu machen. "Und um durch das Bekanntwerden dann auch Spenden zu sammeln", so Keller. Weil die Krankheit so selten sei, werde die Forschung wenig unterstützt, also müsse man selber mithelfen. Innerhalb ihrer Zeit bei der Gruppe habe sie über 700.000 Euro an Spenden gesammelt, über selbst organisierte Weihnachtsmärkte und Konzerte, aber auch von Firmen oder anderen Aktionen. Neben den Spendengeldern habe Keller erreicht, dass viel mehr Menschen über die Krankheit Bescheid wüssten. "Darauf bin ich stolz", sagt die Retzstadterin.
Der Gruppe fehlt Nachwuchs
Keller erfuhr im Nachhinein, dass andere Personen aus der Gruppe sie für einen Verdienstorden vorgeschlagen hatten. "Ich wusste davon nichts, erst als ich die Einladung zur Verleihung bekommen habe", erzählt Keller. Sie habe sich über die Auszeichnung gefreut, hat aber Sorgen bezüglich der Zukunft der Gruppe. Alle dort helfen ehrenamtlich, auch Keller. "Ich finde einfach keine Nachfolge", sagt sie. Eigentlich habe die 61-Jährige schon aufhören wollen: "Ich denke, das Amt müsste mal in jüngere Hände gehen", findet die sie. Es sei einfach Zeit für einen Wechsel.
Ihre Urkunde zum "Weißen Engel" hat sie zu ihren Akten abgelegt. "Den Anstecker trage ich vielleicht mal zu offiziellen Anlässen", schmunzelt Keller.
