Gerade einmal fünf Monate ist der Säugling alt. In seinem kurzen Leben hat er bisher nur die Intensivstation der Kinder-Klinik gesehen. Der Junge hat eine lebensverkürzende Krankheit. Er wird sterben. Bald. Seine Eltern möchten diesen letzten Weg mit ihrem Sohn zuhause gehen. Seit dem 1. Oktober werden sie dabei vom Kinderpalliativteam der Malteser betreut – von Ärzten, Krankenschwestern und Seelsorgern.

Alleine schafft das die Familie nicht. Die Eltern, das Geschwisterchen, brauchen Begleitung. All das steht nun auf der Kippe. Denn die Krankenkassen-Vorstände weigern sich, den Maltesern eine angemessene Vergütung zu zahlen. Eine, mit dem der soziale Hilfsdienst auch auskommen kann.

Lange Zeit ein weißer Fleck

Seit dem 1. Oktober gibt es das Palliativteam in Unterfranken. 15 Familien, die ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung haben, werden mittlerweile versorgt. Die Eltern haben darauf einen Anspruch. Seit 2007 ist dieser gesetzlich verankert. In allen bayerischen Bezirken gibt es mittlerweile Palliativteams, die meist an Kinderkliniken angebunden sind. Nur Unterfranken war bislang ein weißer Fleck. Denn die Kinderkliniken wollten die Trägerschaft nicht übernehmen – wohl aus finanziellen und personellen Gründen.

Ende 2015 haben sich die Malteser, die bereits im Hospizdienst tätig sind, unter der Leitung von Kinderärztin Elke Schellenberger entschlossen, ein Kinder-Palliativteam aufzubauen.

„Die Krankenkassenverbände in Bayern können nicht nachvollziehen, warum sich in Unterfranken keine Kinderklinik findet, die Verantwortung für die ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche übernimmt“, heißt es dazu in einer Stellungnahme der Arbeitsgemeinschaft der Krankenkassenverbände in Bayern (ARGE) mit.

Krankenkassen-Vorstände haben abgelehnt

Zwei Jahre hat es gedauert, bis Elke Schellenberger eine Struktur aufgebaut hat. 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche ist sie und ihre Mitarbeiter für die unheilbar kranken Kinder und deren Familien in Unterfranken da. Allerdings wollen die Krankenkassen diese Leistung nicht anerkennen.

Ende Juli dieses Jahres sieht es zunächst so aus, als ob eine Einigung in Sicht ist. Zumindest habe die Verhandlungsgruppe ein deutlich besseres Angebot als jetzt vorgelegt, führte Diözesangeschäftsführer Stefan Dobhan bei einer Pressekonferenz am Freitag aus. Doch die Verhandlungsgruppe der Krankenkassen kann keine Verträge abschließen. Das müssen die Vorstände tun. „Und die haben alle abgelehnt“, sagt Dobhan.

Etwa 800 000 Euro würde der Kinderpalliativ-Dienst im Jahr kosten, um 50 schwer kranke Kinder in Unterfranken zu versorgen. Doch die Krankenkassen seien nur bereit, 84 Prozent davon zu übernehmen, so Dobhan. Das bedeute für die Malteser im Moment ein jährliches Defizit von etwa 115 000 Euro.

Darin haben die Malteser schon ihren Eigenanteil eingerechnet. Im Moment wird der Kinderpalliativ-Dienst über Spenden finanziert. 600 000 Euro sind zusammen gekommen. Auch, weil Landtagspräsidentin Barbara Stamm mitgesammelt hat.

Landtagspräsidentin Barbara Stamm ist sprachlos

Darüber, dass sich die Krankenkassen-Vorstände nun quer stellen, ist Stamm gar nicht erfreut. „Ich bin sprachlos. Dass die soziale Kälte bei uns immer mehr zunimmt – das macht mich wahnsinnig“, sagt sie. Die Landtagspräsidentin ist bekannt dafür, dass sie sich aus dem politischen Tagesgeschäft eigentlich raushält. Doch dieses Mal wird sie auch gegenüber dem Gesundheitsministerium deutlich. 15 000 Euro stellt dieses für das Kinderpalliativ-Team zur Verfügung.

• Das meint unser Autor zu der fehlenden angemessenen Vergütung.

„Ich schäme mich, diese Summe überhaupt zu nennen“, sagt sie. „Der Freistaat Bayern hätte einen höheren Zuschuss bezahlen können, auch um den Krankenkassen deutlich zu machen, dass Unterfranken nicht vergleichbar ist mit anderen Bezirken, wo Kinderkliniken die Träger sind.“

„Um auch in Unterfranken eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche zu ermöglichen, sind die Krankenkassenverbände in Bayern bereit, deutlich höhere Quartalspauschalen zu bezahlen als in anderen Regionen“, heißt es in der Stellungnahme der Arbeitsgemeinschaft der Krankenkassenverbände in Bayern. „Das stimmt so.

Aber es reicht nicht für uns in Unterfranken, um die Mindest-Anforderungen der Krankenkassen und des Gesetzgebers zu erfüllen“, erwidert Diözesangeschäftsführer Dobhan. In anderen Bundesländern seien die Vergütungssätze teilweise noch höher als die Malteser als Pauschale fordern würden.

Eltern wollen die letzten Momente zuhause verbringen

Kinderärztin Elke Schellenberger arbeitet derzeit also ohne Vertrag mit den Kassen. Es gibt noch nicht einmal ein schriftliches Angebot. Die Haltung der Krankenkassen kann sie nicht nachvollziehen. Denn ohne sie und ihr Team müssten die Kinder, die alle komplexe Krankheitsbilder haben, ein bis zwei Mal pro Quartal im Krankenhaus versorgt werden. „Das würde die Kassen wesentlich mehr kosten, als unser Team“, schätzt Schellenberger. Dabei fällt ihr ein Jugendlicher ein, den sie zuhause betreut.

Der Junge hat einen Hirntumor. Weder Chemotherapie noch Bestrahlung halten das Wachstum des Tumors auf. Der Junge hat Lähmungserscheinungen, Sprachstörungen, muss sich oft erbrechen und hat wahnsinnige Schmerzen. Die Familie wünscht sich, die Zeit, die ihr noch mit ihrem Sohn bleibt, zuhause zu verbringen. Elke Schellenberger und ihr Team machen das möglich. Bis Mitte nächsten Jahres können sie das noch leisten. Dann ist der Spendentopf leer. Wenn die Krankenkassen bis dahin kein ordentliches Angebot vorlegen, wird den Kindern die Würde genommen, zuhause sterben zu können.