Besuch beim kleinen Leo in Untereisenheim. Dort lebt er mit seinem sechsjährigen Bruder Toni, Mama Nadine und Papa Andreas. Der Vierjährige tollt bei schönstem Sonnenschein mit seiner Tante im Garten herum, lacht und erzählt. Auch der Spielplatz ist gleich ums Eck, den er gerne zum Klettern und zum Buddeln im Sandkasten nutzt. Auf den ersten Blick lässt nichts darauf schließen, wie unheilbar krank Leo ist. Auf den zweiten Blick fällt auf, dass ihn ein Ausschlag am ganzen Körper plagt – eine Nebenwirkung seiner schweren Medikamente. Denn Leo hat Leukämie.
Wie Mutter Nadine Spiegel erzählt, änderte sich im Jahr 2020 für die Familie das ganze Leben. Leo war da gerade mal ein Jahr alt, litt scheinbar an einem Virus oder zahnte, was mit Fieber einherging. Scheinbar, denn wie Spiegel sagt, war die Kinderärztin nach einem ersten Blutbild alarmiert und ordnete weitere Tests an. Diese verhießen nichts Gutes und die Ärztin überwies Leo in die Kinderklinik an der Würzburger Uniklinik. "Das war am 31. Juli 2020, ein Tag, den ich in meinem ganzen Leben nie vergessen werde", sagt Leos Mama und blickt sorgenvoll.
Leo hat sehr seltene Art der Leukämie bei Kindern
Für die nächsten Wochen war die Klinik Leos neues Zuhause. "Es war zwar recht schnell klar, dass es sich um Leukämie handelt, aber welche Art genau - das hat sich neun Wochen lang hingezogen, bis wir Bescheid wussten." Es wurde festgestellt, dass es sich um eine sehr seltene Art der Leukämie bei Kindern handelt, die meistens nur bei Erwachsenen auftrete, erklärt Spiegel. "Es gab damals nur acht Kinder weltweit, die daran erkrankt waren."
"Es war ein schwerer Schock", berichtet die 45-Jährige. Wie geht es weiter? Wird mein Kind wieder gesund? Oder im schlimmsten Fall: Muss mein Kind sterben? Diese Fragen beschäftigten sie immer wieder. "Ich habe einfach nur noch funktioniert - für Leo. Wie in einem Tunnel", berichtet sie. Geholfen haben ihr in der schweren Zeit neben der Familie und Freunden die verständnisvollen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen in der Kinderklinik und Seelsorger vor Ort.
Seit der Diagnose hat der heute Vierjährige schon viele Therapien hinter sich, war insgesamt fast ein Jahr seines Lebens im Krankenhaus und auf Reha. Die Corona-Pandemie und die vielen Auflagen machten es der Familie zusätzlich schwer. Der erste hoffnungsvolle Moment sei gewesen, als nach mehreren Monaten endlich ein Medikament angeschlagen habe und es Leo merklich besser ging, erzählt Nadine Spiegel. Ihr steigen heute noch Tränen in die Augen: "Ich habe geweint vor Freude".
Gesundheitlicher Zustand stagniert
Erstmal sei es dann für die Familie bergauf gegangen, "auch wenn die regelmäßigen Bluttests im Krankenhaus in Leos Leben natürlich dazugehören". Aber leider will der Blutkrebs nicht vollständig verschwinden. Seit einiger Zeit stagniert Leos gesundheitlicher Zustand, berichtet die 45-Jährige traurig. "Und vor einigen Monaten hatten wir ein Gespräch mit Leos Ärzten, die uns deutlich machten, dass ihn nur eine Stammzellentransplantation heilen kann."
Um Leo oder anderen an Leukämie erkrankten Patientinnen und Patienten zu helfen und Leben zu retten, organisieren Familie und Freunde nun eine Registrierungsaktion in Untereisenheim. Sie läuft über die DKMS, eine gemeinnützige Organisation, deren Haupttätigkeitsfeld die Registrierung von Stammzellspendern ist - mit dem Ziel, weltweit für Blutkrebspatienten eine Heilung zu ermöglichen.
"Alle, die mitmachen, könnten potenziell Lebensretter für unseren kleinen Leo sein", bekräftigt Nadine Spiegel. Die Aktion startet beim Kulturherbst am kommenden Sonntag, 17. September, "und wir hoffen, dass viele Menschen kommen, um sich registrieren zu lassen". Das Prozedere ist einfach: Jede Person, die sich registrieren lassen möchte, fährt sich mit einem Wattestäbchen an der Wangeninnenseite entlang. Die dadurch gewonnenen Mundschleimhautzellen werden in einem Labor analysiert.
Am Feiertag 3. Oktober, ist dann eine weitere Typisierungsaktion in Wüstensachsen (Lkr. Fulda) in der Rhön geplant, "dort arbeitet und wohnt mein Mann teilweise unter der Woche". Sie seien zuversichtlich, dass durch die Aktionen ein Spender gefunden werde. Jede Registrierung, informiert die 45-Jährige, koste die DKMS 40 Euro. "Deshalb freuen wir uns, wenn Spender, die es sich leisten können, die Kosten der Registrierung ganz oder teilweise übernehmen." Auch Geldspenden seien für die DKMS enorm wichtig, "da eben nicht alle die Kosten für die Registrierung tragen können".
Pokémon soll den Krebs besiegen
Inzwischen weiß Leo –auch durch Gespräche in seiner Kita – dass seine Krankheit Krebs heißt. Manchmal bockt er und ist frustriert, "vor allem, wenn sich Nebenwirkungen der Medikamente stark zeigen". Da er Pokémon mag, sage er jetzt oft, dass Pokémon den Krebs besiegen soll, erzählt seine Mama. "Manchmal fragt er mich, ob der Pokémon schon im Krankenhaus wartet und ihm hilft."
Wieder spiegeln sich Tränen in den Augen der Zweifach-Mama und es ist spürbar, wie belastend die Situation ist. "Kraft gibt mir, wenn wir zuhause sind, und mein Kind lacht und ich sehe, dass es ihm gut geht." Zu seinem großen Bruder Toni, der jetzt in die Schule gekommen ist, habe Leo auch eine besondere Beziehung.
Dankbar ist Nadine Spiegel auch, dass die Dorfgemeinschaften in Untereisenheim und in Wüstensachsen hinter ihnen stehen, viele hätten sich schon registrieren lassen. "Das gibt uns viel Energie für die wichtigen Aufgaben, die anstehen." Noch einmal will sie motivieren: "Es ist ganz einfach und tut nicht weh. Mund auf. Stäbchen rein. Leos Spender sein."
Registrierungsaktionen für Leo am Sonntag, 17. September, von 11 bis 17 Uhr während des Kulturherbstes Untereisenheim. Wo? Im Sportheim ASV Untereisenheim, Maintorstraße 11 in Eisenheim. Sowie am Dienstag, 3. Oktober, 14 bis 18 Uhr. Wo? Im Bürgerhaus Wüstensachsen, Rhönstraße 18 in Wüstensachsen.
