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Fladungen
"Kein einfacher, aber ein schöner Weg!" Erster Schultag für die an Muskelatrophie erkrankte Finja aus Fladungen
Die siebenjährige Finja Büttner aus Fladungen leidet an Spinaler Muskelatrophie. Mit Unterstützung und starkem Willen will sie den Schulalltag meistern.
Die sieben Jahre alte Finja Büttner geht ab diesem Schuljahr in die 1. Klasse in Fladungen. Die Grundschule setzt auf Inklusion - ein Glück, denn Finja leidet an Spinaler Muskelatrophie (Muskelschwund).
Foto: Anand Anders | Die sieben Jahre alte Finja Büttner geht ab diesem Schuljahr in die 1. Klasse in Fladungen. Die Grundschule setzt auf Inklusion - ein Glück, denn Finja leidet an Spinaler Muskelatrophie (Muskelschwund).
Franziska Sauer
 |  aktualisiert: 21.09.2024 02:32 Uhr

Die siebenjährige Finja Büttner ist nun ein richtiges Schulkind. Ihre Schule, die Grundschule Fladungen, setzt auf Inklusion – für Finjas Familie ein Glücksfall, denn die frischgebackene Schulanfängerin leidet an Spinaler Muskelatrophie, kurz SMA genannt.

Am meisten freut sich Finja auf ihre Mitschüler. Die Siebenjährige ist fröhlich und aufgeweckt, einfühlsam und besonders kontaktfreudig. Zum Schulstart bekommt sie natürlich auch eine Schultüte – in rosa, mit Schmetterlingen darauf. Mama Christiane Kirsch hat sie genäht und Tochter Finja hat ihr ganz genau gesagt, was sie haben möchte. Was darin ist, weiß sie aber noch nicht. "Eine Decke mit einem Schmetterlingsmotiv, ein Wecker, ein Buch, Sticker und ein paar Lutscher", verrät Christiane Kirsch.

Die siebenjährige Finja kann sich mit ihrem Elektrorollstuhl gut selbstständig bewegen.
Foto: Anand Anders | Die siebenjährige Finja kann sich mit ihrem Elektrorollstuhl gut selbstständig bewegen.

Was ist Spinale Muskelatrophie?

Als Finja zweieinhalb Monate alt war, wurde bei ihr Spinale Muskelatrophie, Typ 1, diagnostiziert. Dabei handelt es sich um eine seltene, fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung, die etwa eines von 10.000 Neugeborenen betrifft. Dadurch leiden die Betroffenen unter zunehmender Muskelschwäche, dem Hauptsymptom der SMA, sowie unter Muskelschwund und Lähmungserscheinungen.

Auch Finjas Muskeln funktionieren nicht. Deswegen kann sie nicht selbstständig ihren Kopf halten oder sitzen beziehungsweise laufen. Da auch ihre Muskeln zu schwach zum Atmen sind, benötigt sie Unterstützung durch ein Beatmungsgerät.

"Immer voran" lautet Finjas Motto

Geistig ist Finja aber gesund und fit. Sie malt und bastelt gerne, spielt mit ihren zwei Schwestern, zählt bis zwanzig und kann sogar ihren Namen schreiben, verrät Mutter Christiane Kirsch. "Wie ein ganz normales Kind, nur eben körperlich beeinträchtigt."

Sie freuen sich über Finjas Schulstart (im Bild von links): Schwester Fabienne Büttner, Vater Michael Kirsch mit Töchterchen Magdalena Kirsch, Mutter Christiane Kirsch mit Finja Büttner.
Foto: Anand Anders | Sie freuen sich über Finjas Schulstart (im Bild von links): Schwester Fabienne Büttner, Vater Michael Kirsch mit Töchterchen Magdalena Kirsch, Mutter Christiane Kirsch mit Finja Büttner.

Gemeinsam mit Ehemann Michael Kirsch, Finjas Stiefvater, haben sie ihrer mittleren Tochter schon sehr früh gezeigt, was man alles erleben kann. "Sie will immer voran und aktiv sein", sagt Michael Kirsch. So hat sie mittlerweile auch Fahrradfahren und Veeh-Harfe spielen gelernt.

"Finni hat einen starken Willen. Sie ist sehr ehrgeizig und manchmal einfach unterfordert", so Christiane Kirsch. Für ihre Eltern ist deshalb wichtig: Finjas Behinderung ist kein Grund, sie auszuschließen. Inklusion ist das Stichwort, die Einbeziehung behinderter Kinder in den Alltag von Nichtbehinderten – auch in den Unterricht und nicht an einer Förderschule.

Die Fladunger Schule ist ein echter Glücksfall

Auf einer Förderschule wäre Finja nicht glücklich, davon sind Mutter und Stiefvater überzeugt. Für die aufgeweckte Siebenjährige käme viel eher eine Körperbehindertenschule infrage, die ist allerdings viel zu weit weg. "Es gibt leider keine in unserer Umgebung", so die Eltern. Und Finja sollte auch nicht mehrere Stunden am Tag im Auto verbringen müssen.

Mutter Christiane Kirsch und Tochter Finja Büttner sind ein eingespieltes Mutter-Tochter-Gespann.
Foto: Anand Anders | Mutter Christiane Kirsch und Tochter Finja Büttner sind ein eingespieltes Mutter-Tochter-Gespann.

Umso glücklicher ist die Familie über die Grundschule in Fladungen. Hier gibt es einen Aufzug und ein Behinderten-WC. "Die Schule in Fladungen ist uns gegenüber sehr offen und engagiert", freut sich Christiane Kirsch, die aus dem benachbarten thüringischen Frankenheim stammt.

"Es ist wirklich wichtig, dass Finni zur Schule geht. Man merkt, dass sie schulreif ist. Sie braucht den Kontakt zu anderen Kindern. Und sie liebt es, unter Menschen zu sein", sagt Christiane Kirsch. "Ich bin sehr glücklich, auch über die Nähe der Schule. Wir bauen gerade direkt nebenan unser Haus. Wenn es ihr mal schlecht geht, bin ich gleich dort."

Finja will Freunde finden

In der Schule steht Finja eine Pflegekraft zur Seite. Zusätzlich bekommt sie eine Schulbegleitung, allerdings weiß die Familie noch nicht, in welchem Umfang. "Das wird erst beim Hospitieren in den ersten Wochen entschieden", so Christiane Kirsch, die sich in erster Linie wünscht, dass ihre Tochter Freunde zum Spielen findet. 

"Schön wäre auch, wenn sie lesen und schreiben lernt, das würde ihr die Kommunikation erleichtern." Bisher war Finja darauf angewiesen, dass ihre Pflegekräfte (von denen es leider nicht sehr viele gibt) sie gut genug kannten, um aus Gesten und Lauten zu erschließen, was ihr am Herzen liegt.

"Sie hat ein gutes Selbstbewusstsein und kann sich mit Händen und Füßen verständigen", sagt Michael Kirsch. "Trotzdem wollen wir ihr die Möglichkeit geben, sich zu entwickeln", und ergänzt: "Es ist kein einfacher Weg, aber ein schöner Weg."

 
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Kommentare
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  • Jutta Zeitz
    Liebe Finja,
    von Herzen wünsche ich dir viel Freude und Spaß in der Schule, ganz viele neue Freunde, ich bin mir ganz sicher, dass du ganz liebe Freunde findest.
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  • Raimund Wendel
    Es ist schön zu lesen, wie positiv und aktiv Finjas Eltern den Alltag und die Schullaufbahn der 7-jährigen SMA-Betroffenen angehen. Ich selbst habe SMA und habe ausschließlich Regelschulen besucht. Immer wieder zeigt sich, dass Inklusion mit dem entsprechenden Willen möglich ist und eine Bereicherung darstellt – nicht nur für die Menschen mit Behinderung, sondern vor allem auch für die Menschen ohne Behinderung.
    Ich bin mir sicher, dass Finja in ihrer Klasse eine echte Gemeinschaft findet. Denn Kinder sind allgemein sehr unvoreingenommen und nach einer kurzen Kennenlernphase sehr natürlich und hilfsbereit. Diesbezüglich hoffe ich für Finja, dass die Schulbegleitung diesen Prozess unterstützt – zum Beispiel indem sie sich nicht immer beschützend und fürsorgend neben Finja setzt, sondern immer darauf hinwirkt, dass Klassenkameradinnen Finja helfen und so Kontakte und Freundschaften mit ihr knüpfen.
    In jedem Fall wünsche ich Finja viel Spaß beim Lernen und eine erfolgreiche Schullaufbahn
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  • Maria Gottfried
    Viel Spaß und Erfolg Finja!
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  • Ralf Eberhardt
    Alles Gute für Dich Finja! Jetzt zum Schulstart, aber auch generell auf Deinem weiteren Lebensweg.
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