Jana lebt mit einer seltenen Krankheit, der Diamond-Blackfan-Anämie. Das Knochenmark des elfjährigen Mädchens produziert die roten Blutkörperchen nicht, die der Körper für den Sauerstofftransport benötigt. Seit ihrem ersten Lebensjahr braucht Jana deshalb regelmäßig Bluttransfusionen und muss einmal im Monat in der Tagesstation "Leuchtturm" der Universitätsklinik Würzburg vorbeischauen.
Im Alter von 15 Monaten die Diagnose: Anämie
Als Jana 15 Monate alt ist, beginnt für ihre Familie aus Mellrichstadt im Landkreis Rhön-Grabfeld wie aus dem Nichts eine Odyssee. Ihrer Mutter fällt auf, dass das Baby schlecht bis gar nicht schläft und immer sehr blass ist. Als sie den Kinderarzt bei der U-Untersuchung, dem Check zur altersgerechten Entwicklung, darauf anspricht, geht alles ganz schnell: sofortige Einweisung ins Krankenhaus.
"Es hat wochenlang gedauert bis wir wussten, was für eine Krankheit es ist", erinnert sich Daniela G, die ihren vollen Namen nicht öffentlich machen möchte. Ihre Tochter leidet unter einer seltenen Form von Anämie, auch Blutarmut genannt. Ihr Knochenmark bildet zu wenige rote Blutkörperchen. "Nach den Transfusionen hatte Jana endlich wieder Farbe im Gesicht. Ich konnte richtig sehen, wie mit dem Blut wieder Leben in mein Kind floss."
Wenn die Lust auf Süßes steigt: zu wenig Hämoglobin im Blut
Das ist auch heute noch so. Äußerlich sieht man der Elfjährigen nichts an. Aber wenn Jana längere Zeit keine Transfusionen bekommen hat, werde sie schnell müde, bekomme blaue Lippen und habe häufiger Lust auf Süßes, erzählt Daniela G. Eine Bluttransfusion ist dann das Einzige, was dem Mädchen hilft.
Die Anämie verursacht eine zu niedrige Konzentration von Hämoglobin (Hb) im Blut. Ein normaler Hb-Wert liege bei etwa 13, sagt die Mutter: "Als die Krankheit bei Jana festgestellt wurde, lag ihrer bei 4,4. Ohne Transfusionen hätte sie nicht überlebt." Durch eine Bluttransfusion steigt Janas HB-Wert auf etwa 10, sinkt dann aber nach und nach wieder.
Transfusionen an der Uniklinik Würzburg: Alle vier Wochen neues Blut
Einmal im Monat fahren Mutter und Tochter deshalb aus der Rhön erst zur Kreuzblutbestimmung nach Würzburg - "um zu schauen, ob sich das Spenderblut mit Janas Blut verträgt". Zwei Tage später folgt dann die Transfusion in der Würzburger Tagesklinik "Leuchtturm". "Das ist jedes Mal ein enormer Zeitfaktor, aber wir fühlen uns in Würzburg gut aufgehoben", sagt Daniela G., dankbar dafür, dass Jana durch die Hilfe engagierter Blutspenderinnen und Blutspender ein fast normales Leben führen kann.
Daniela G. geht selbst regelmäßig zur Blutspende - und merkt an, wie wichtig das Spenderblut ist, nicht nur für die Versorgung von Unfallopfern und bei großen Operationen. Viele Krebspatienten, die Chemotherapien erhalten, oder chronisch Kranke wie Jana benötigen regelmäßig Blutkonserven, der Bedarf ist hoch.
Mit elf Jahren schon 148 Transfusionen erhalten
Jana hat bislang 148 Transfusionen erhalten, auch aus Regensburg sei sie schon mit Blut versorgt worden, sagt ihre Mutter: "Für die Spender ist es ein kleiner Piks, aber es hilft so sehr. Ich bin jedem dankbar, der sein Blut spendet."
Aber die Zahl an Spenderinnen und Spendern ist rückläufig. Während langjährige Spenderinnen und Spender die zulässige Altersgrenze erreichen, mangelt es an jungen Menschen, die regelmäßig Blut spenden wollen, sagt Petra Fuchs vom BRK-Kreisverband Rhön-Grabfeld. ". "Die wichtigen Erstspender fehlen. Es ist ein Drama."
Blutkonserven begrenzt haltbar: Nachschub ständig gefragt
Das Problem: Blutkonserven halten sich maximal 42 Tage, also nur sechs Wochen, deshalb muss ständig Nachschub kommen. "Jeden Tag werden in Bayern circa 2000 Blutspenden benötigt", macht Petra Fuchs deutlich. Künstlichen Blutersatz gibt es nicht, deswegen sind Empfängerinnen und Empfänger dringend auf freiwillige Blutspenden angewiesen.
"Leider mussten bereits ganz viele Spenderorte aufgrund geringer Spenderzahlen geschlossen werden", bedauert die BRK-Mitarbeiterin. Dabei biete man, um Wartezeiten zu verkürzen, auch Terminreservierung bei der Blutspende an. "Natürlich kann man auch ohne Termin Blut spenden."
Aber nicht nur der Spender-Nachwuchs fehle, sagt die BRK-Mitarbeiterin. Auch bei den ehrenamtlichen Helfern fehlen die Jüngeren: "Wir können die Blutspendetermine ohne Helfer nicht halten", sagt Fuchs, die selbst ehrenamtlich im Einsatz ist. "Ich finde es wichtig, dass wir Verantwortliche im BRK mit gutem Beispiel vorangehen."
Auch Daniela G. engagiert sich - und will etwas zurückgeben: "Ich habe mir vorgenommen, zu jeder Blutspende einen Erstspender mitzubringen." Und, fügt sie an: "Eine Blutspende kann bis zu drei Menschen das Leben retten."
Einmal im Monat erhält Jana 450 Milliliter der lebenswichtigen Flüssigkeit. Die dauernden Transfusionen sind nicht ohne Nebenwirkung: Janas Körper erhält zu viel Eisen. Weil dies zu schweren Organschäden führen kann, muss das Mädchen, wie alle Transfusionsbedürftigen, Medikamente nehmen, um das überschüssige Eisen wieder aus dem Körper zu schleusen.
Hoffnung auf Heilung und Janas Pläne für die Zukunft
Die Krankheit habe sie und ihre Tochter zusammengeschweißt, sagt Daniela G.: "Wir machen alles gemeinsam und ich stelle alles andere hinter an." Dabei könne sie auf den Rückhalt ihrer Familie und Arbeitskollegen zählen.
Momentan geht es Jana gut. Sie geht in die 5. Klasse und will später einmal Tierärztin werden. Ihre Mutter hofft, dass durch die Forschung die Diamond-Blackfan-Anämie irgendwann ganz heilbar ist. Bei manchen Betroffenen, sagt Daniela G., verschwinde die Anämie sogar spontan.
