Vom 13. bis 15. Oktober treffen sich in Würzburg fast 20 betroffene Familien und Patienten, die an einer sehr seltenen Stoffwechselstörung leiden. Meist sind Kinder betroffen, die nach und nach alle bereits erworbenen Fähigkeiten wieder verlieren und viel zu früh sterben müssen. Die Selbsthilfegruppe „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ arbeitet mit anderen Selbsthilfegruppen in Europa daran, die bislang noch unheilbaren Krankheiten besser behandeln und in naher Zukunft auch heilen zu können.

Mitte Oktober kommen nicht nur erwachsene Patienten und Familien mit ihren betroffenen Kindern nach Würzburg, sondern auch Forscher und Ärzte. So eröffnet Professor Konrad Sandhoff den medizinischen Teil der Tagung. Er entdeckte 1968 den nach ihm benannten Typ der Krankheit. Dr. Eugen Mengel (Universität Mainz), der sich auf diese und ähnliche Krankheiten spezialisiert hat, wird über klinische Studien und neue Forschungsansätze sprechen. Dr. Tatiana Bremova (Universität München) wird über eine Medikamentenstudie berichten, die vor allem die krankheitstypischen Symptome lindern helfen soll. Prof. Rudolf Martini (Universität Würzburg) wird über seine Forschungen am Entzündungsprozess im Gehirn und über Versuche mit Wirkstoffen bei ähnlichen degenerativen Krankheiten referieren.

Um solch ein Treffen zu ermöglichen, unterstützt die Krankenkasse Barmer den medizinischen Teil des Treffens. „Ich finde das sehr beeindruckend, wie Selbsthilfearbeit auch die Forschung an neuen Heilmethoden inspirieren und unterstützen kann“, sagt Dietmar Werner, Regionalgeschäftsführer der Barmer in Würzburg. Damit die Familien Zeit zum Austausch und für ein paar gemeinsame entspannte Stunden haben, unterstützen zudem die Stiftung „Kindness for Kids“ und der Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland“ das drei Tage dauernde Treffen.

„Als wir für unseren Sohn Dario die Diagnose Sandhoff bekamen, sagte man uns, wir würden nie eine andere Familie treffen“, sagt Birgit Hardt, 2. Vorsitzende des Vereins, die das Treffen organisiert. Etwas über zwei Jahre nach Gründung des Vereins, verbindet die Selbsthilfegruppe allein in Deutschland über 20 Familien und Patienten. „So wurde aus einem Einzelschicksal eine große Familie, die sich gegenseitig stützt, hilft und auch tröstet“, sagt Vorsitzender Folker Quack, der die Selbsthilfegruppe mit seiner Frau und Freunden 2015 gegründet hat.

Weitere Informationen unter www.tay-sachs-sandhoff.de