Es fing klein an: Eine Handvoll Beraterinnen arbeitete verstreut über das Würzburger Stadtgebiet, um beispielsweise Menschen mit Muskelerkrankungen, Krebs oder Aphasie zu unterstützen. Diese Dienste wurden und werden bis heute überwiegend über die bayerische Richtlinie der "Offenen Behindertenarbeit" durch die Bezirke gefördert, doch man wusste wenig voneinander. Die Mitarbeiterinnen suchten sich zunächst als "Einzelkämpferinnen" ihren Weg, um bestmöglich den Beratungsauftrag zu erfüllen.
Diesen Zustand beenden, Austausch ermöglichen und dadurch auch die Arbeit für die Betroffenen zu verbessern, war im Herbst 2001 der Antrieb zur Gründung des Arbeitskreises "Beratungsstellen für Menschen mit chronischer Erkrankung und deren Angehörige". Das schreibt der Landesverband Bayern der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) in einer Pressemitteilung.
Fragen zur Existenzsicherung, zu Pflege, Partnerschaft und Ängsten
Demnach zählt der Arbeitskreis inzwischen neun Vertreterinnen und Vertreter von Beratungsstellen verschiedener Träger, die viele Themen gemeinsam haben: die Hilfe bei der Krankheitsbewältigung, den Umgang mit vielfältigen Belastungen innerhalb der Familie oder am Arbeitsplatz, komplexe, sich aus der Erkrankung ergebende sozialrechtliche Fragestellungen und vieles mehr.
Ein Gehirntumor kann ebenso wie eine beginnende Demenz die Fahrtüchtigkeit und somit die Berufsausübung stark einschränken, so die Mitteilung. Die daraus folgenden Fragen der Betroffenen zur etwaigen Frühberentung und Existenzsicherung sind dieselben. Ein verändertes Körper- und Selbstbild, erhöhter Bedarf an Hilfe und Pflege, peinliche Situationen, Auswirkungen der Erkrankung auf Partnerschaft und Sexualität, Ängste vor dem Fortschreiten der Krankheit und dem Tod – um solche und ähnliche Fragestellungen drehen sich Beratungsgespräche in den meisten der im Arbeitskreis vertretenen Beratungsstellen.
Ein Team im Rücken haben
Von unschätzbarem Wert sei es für die Fachkräfte, von denen viel hochspezifisches Wissen zum jeweiligen Krankheitsbild und einer Vielfalt an weiteren Themen gefordert ist, sich regelmäßig mit den Kolleginnen und Kollegen zum Austausch zu treffen. So könne das hohe Maß an Beratungskompetenz miteinander geteilt, können Informationen und Tipps weitergegeben werden zum Wohl der Betroffenen. Einen ebenso hohen Stellenwert habe es aber auch, sich mit der durchaus belastenden Beratungsarbeit nicht allein zu wissen, sondern mit dem Arbeitskreis eine Art stellenübergreifendes "Team" im Rücken zu haben.
Aber nicht nur nach innen wirkt die Zusammenarbeit der überwiegend als Sozialpädagoginnen und Sozialpädagogen ausgebildeten Fachkräfte, heißt es in der Mitteilung weiter. So wurden in den vergangenen Jahren zahlreiche Vortragsveranstaltungen organisiert. Bei einem Qi-Gong-Tagesworkshop habe die große Resonanz gezeigt, dass unabhängig von der Erkrankung derartige Stationen des "Auftankens" gerade auch von den häufig äußerst belasteten Angehörigen dringend benötigt werden.
Kontakt zu den Organisationen des Arbeitskreises
Mitgliedsorganisationen des Arbeitskreises sind die DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke LV Bayern mit Psychosozialer Beratung unter Tel.: (0931) 3184074, das Juliusspital mit Epilepsieberatung unter Tel.: (0931) 393 1580, das Zentrum für Aphasie und Schlaganfall Unterfranken mit Tel.: (0931) 299750, die DMSG Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Unterfranken unter Tel.: (0931) 407485, der HALMA e.V. – Hilfen für Menschen mit Demenz mit Tel.: (0931) 20781420. Psychosoziale Krebsberatungsstelle Bayerische Krebsgesellschaft unter Tel.: (0931) 3593330, die Psychosoziale Beratungsstelle für Mukoviszidosepatienten und deren Angehörige mit Tel.: (0931) 3299950, das Autismus Kompetenzzentrum Unterfranken mit Tel.: (0931) 25080284, Universitätsklinikum Würzburg ZESE - Zentrum für Seltene Erkrankungen/Referenzzentrum Nordbayern mit Tel.: (0931) 20129011.
