2018 machte der "Lebensfackel-Lauf" des Bundesverbandes Kinderhospiz zum ersten Mal Station in Höchberg. Jetzt kam die Fackel beim diesjährigen Lauf zum zweiten Mal in die Marktgemeinde. Mit dem Lauf durch ganz Deutschland will man auf die Arbeit der vielen Kinderhospiz-Einrichtungen aufmerksam machen. In Unterfranken waren nur Höchberg und Marktheidenfeld Stationen.

Die Kinderhospiz-Einrichtungen kümmern sich um etwa 50.000 Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Im Bundesverband sind mehrere Organisationen zusammengeschlossen, unter anderem auch der Verein "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff". Dessen Vorsitzende Birgit Hardt (Höchberg) beschreibt, warum sich der Verein so engagiert: "Wir beteiligen uns am Kinderlebenslauf, weil wir Mut machen wollen". "Auch das Leben mit einem schwer kranken Kind hält wunderbare Momente bereit, was uns unser Sohn Dario jeden Tag beweist", ergänzt ihr Mann Folker Quack.

Beratung für betroffene Familien

Dario leidet an der seltenen Krankheit Tay-Sachs, einer lysosomalen Speicherkrankheit, die, ausgelöst durch einen Gendefekt, das Kleinhirn befällt und häufig zu motorischen Ausfällen führt. Als bei Dario die Krankheit 2015 diagnostiziert wurde, machte man den Eltern wenig Hoffnung, jemals ein Kind mit einem ähnlichen Krankheitsverlauf kennenzulernen. Die Krankheit sei einfach zu selten.

Mittlerweile, so Folker Quack, habe man durch die Selbsthilfegruppe des Vereins über 50 Familien kennengelernt und vertritt diese auch. Neben der Forschung zur Bekämpfung der Krankheit - aktuell in den USA mit einer Studie - ist es viel Beratungsarbeit für betroffene Familien. Dazu konnte man einen eigenen Pflegeberater gewinnen, denn der Aufwand für die Pflege des schwerkranken Kindes daheim ist enorm, so Quack.

Bürgermeister begrüßte Teilnehmer

Umso erfreuter war man, als die Fackel des Laufes in Höchberg Station machte. Höchbergs 2. Bürgermeister Sven Winzenhörlein  begrüßte die aus Bad Mergentheim kommenden Menschen mit der Fackel. Dort wurde sie vom "Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Sonnenschein" am Vortag aus Aalen in Empfang genommen und nun nach Höchberg gebracht.

Eigentlich sollte ein kleiner an Hypophosphatasie erkrankter Junge die Fackel an Dario übergeben, doch ihm ging es so schlecht, dass er das nicht übernehmen konnte.

Viel Lob für die Arbeit des Bundesverband Kinderhospiz und des Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff gab es von den Landtagsabgeordneten Kerstin Celina (Bündnis 90/Die Grünen) und Manfred Ländner (CSU). Beide waren begeistert, dass das Symbol der Fackel gewählt wurde. Sie sei ein Zeichen der Hoffnung. "Sie zeigt, wie viel das Leben wert ist", so Ländner. Und "die Sonnenfackel steht für das Leben", machte Celina deutlich. Auch die Tischgesellschaft Die Schleicher war zur Fackelübergabe gekommen. Schließlich hatte man 2018 in Vertretung der Vereinsvorsitzenden von Hand in Hand die Fackel entgegengenommen.

Der Kinder-Lebenslauf ist im Internet unter www.kinder-lebenslauf.de zu verfolgen. Auskunft zum Bundesverband Kinderhospiz gibt es unter Telefon 07653/8264051. Infos zum Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff gibt es unter: www.tay-sachs-sandhoff.de