Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 200 Kinder mit Mukoviszidose geboren. Heilbar ist die Krankheit nicht, die Lebenserwartung liegt heute im Schnitt bei 40 Jahren. Der Verein Mukoviszidose e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, gegen diese Krankheit anzukämpfen: Durch Spenden finanziert er Forschung und direkte Hilfe für Betroffene und er feiert in diesem Jahr sein 50-jähriges Bestehen. Seine 18. Mukoviszidose-Fachtagung mit rund 700 Teilnehmern findet von diesem Donnerstag bis Samstag im Würzburger Congress Centrum statt.
Mukoviszidose ist eine erbliche Stoffwechselkrankheit. In Deutschland leben rund 8000 Menschen damit, weltweit wird die Zahl auf 200 000 geschätzt. Durch defekte Gene produziert der Körper einen festsitzenden Schleim, insbesondere in der Lunge und den Verdauungsorganen. Gängige Symptome sind chronischer Husten, häufige Lungenentzündungen, Verdauungsprobleme und Untergewicht. Je früher die Krankheit erkannt wird, desto höher ist die Lebenserwartung. Daher wird ab 2016 bei Neugeborenen flächendeckend eine Blutuntersuchung in Deutschland eingeführt.
Ein Leben mit Mukoviszidose bedeutet viele Einschränkungen. Das bestätigt auch Helge Hebestreit, Leitender Oberarzt der Kinderklinik und Leiter des Christiane Herzog-Zentrums für Mukoviszidose an der Würzburger Uniklinik. Dort werden rund 110 Patienten mit Mukoviszidose behandelt. Atemtherapie, Inhalationen und Physiotherapie gehören zum Standardprogramm, ebenso wie eine Ernährungstherapie mit Enzymen und fettlösender Medikation.
Erstes Medikament seit 2012
„Das können insgesamt zehn bis 30 Tabletten am Tag sein“, so der Experte. Die Behandlung zu Hause sei je nach Patient unterschiedlich: „Manche brauchen drei Stunden und mehr am Tag, andere wieder rum nur 30 Minuten“, so Hebestreit. Wochenlange Reha oder Behandlungen im Krankenhaus können hinzukommen, auch weil Menschen mit Mukoviszidose ein erhöhtes Risiko für Infektionskrankheiten haben. „Es ist insgesamt schon eine ordentliche Bürde“, so Hebestreit. Und je jünger die Patienten seien, desto stärker betrifft es auch die Familie.
In den letzten Jahrzehnten gab es in der Forschung Fortschritte. „Bis vor ein paar Jahren war nur die Behandlung der einzelnen Symptome möglich“, erklärt Uta Düesberg, wissenschaftliche Referentin am Mukoviszidose Institut in Bonn und Organisatorin der Fachtagung. „Seit 2012 gibt es das erste Medikament, das direkt an der Zelle ansetzt.“ Dadurch werde der Salz-Wasser-Haushalt so reguliert, dass der Schleim weniger zäh ist und die Organe besser funktionieren. „Die Therapie führt aber nicht zur Heilung. Davon sind wir leider noch weit entfernt“, so die Expertin.
Die Deutsche Mukoviszidose-Tagung findet bis zum 21. November im Congress Centrum Würzburg statt. „Unser Ziel ist es, allen Behandlungsgruppen eine gute Fortbildung zu ermöglichen“, so Düesberg. Die Tagung richte sich daher speziell an Ärzte, Physiotherapeuten, Psychologen, Ernährungsberater und Therapeuten, die mit Mukoviszidose in Verbindung stehen. Fachleute können noch vor Ort Eintrittskarten erwerben. Organisiert wird die Tagung vom Bundesverband Mukoviszidose. Dieser bietet auch in der Regionalgruppe Unterfranken Gesprächs- und Selbsthilfemöglichkeiten an.
