"Das Leben ist ein Puzzle. Wer an Demenz leidet, dem fallen einzelne Teile weg und wir wissen nicht, welche Teile fehlen." So erklärt Michaela Monno-Linde den Kursteilnehmern die Krankheit.

Sieben Abende haben sich Menschen bei der Lohrer Sozialstation des Caritasverbandes für den Landkreis Main Spessart informiert, deren Angehörige von demenziellen Veränderungen betroffen sind, oder die beruflich mit an Demenz Erkrankten zu tun haben. Betreuende leiden, weil sie nicht wissen, wie sie mit dem Verhalten umgehen sollen, weil die Krankheit schwer zu verstehen ist, und weil sie keine Entlastungsmöglichkeiten sehen.

Das hat sich mit dem Kurs geändert. Dass sie einiges mitnehmen, einiges besser verstehen, sagen die Teilnehmer reihum am Abschlussabend. Der Verlauf der Erkrankung, Merkmale und Behandlungsmöglichkeiten, das Verhalten gegenüber Erkrankten, Betreuungsrecht und Entlastungsmöglichkeiten standen auf dem Stundenplan. Monno-Linde und Regina Amend von der Sozialstation haben ihn zusammengestellt und gemeinsam mit externen Referenten bestritten.

Nicht 24 Stunden gut drauf

Welche Wucht die Erkrankung hat, kommt in dem Satz "Kennen Sie meinen Mann?" zum Ausdruck, den eine Ehefrau ihrem eigenen Mann gestellt hat. Die Szene erzählt einer der Kursteilnehmer. Die Krankheit verändert die Beziehung, ob zwischen Partnern oder zwischen Kindern und Mutter oder Vater, zwischen Betreutem und Betreuendem, erzählen die Frauen und Männer unterschiedlichen Alters.

Eine Frau, die mit ihrer Mutter ihren Vater pflegt, sagt, dass ihr zugutekommt, dass sie schon immer einen guten Draht zu ihrem Vater hatte. Ein Teilnehmer berichtet, dass die Kommunikation zwischen ihm und seinem Vater schon immer schwierig war und es für ihn von daher nicht einfach ist, seinen Vater zu betreuen. Die Angehörigen fragen sich, was noch auf sie zukommt, haben Angst davor. "Wenn das noch schlimmer wird, habe ich ganz schön dran zu knabbern", sagt ein Mann.

Aber wie kommunizieren mit Menschen, die aufgrund ihrer Krankheit launisch sind, manchmal aggressiv, die ihre Angehörigen nicht erkennen, sie beschuldigen? Wie schwer das ist, wird deutlich an den Fragen, die dazu kommen. Es ist anstrengend und zermürbend, erzählen sie und Monno-Linde bestätigt das. Ihre Tipps: Aktiv zuhören und Mitgefühl zeigen, Anschuldigungen und Aggressionen überhören. Sich auf die Ebene des Kranken einlassen, entspanne die Situation. "Das ist anstrengend, weil es geübt werden muss", sagt Monno-Linde. Eine Teilnehmerin, die in Teilzeit, demente Menschen betreut, sagt: "Das Schlimmste ist, zu widersprechen." Sie und Monno-Linde empfehlen, die Kranken ernstzunehmen, nach dem Warum zu fragen oder einfach mal abzulenken und das Thema zu wechseln. Das reiche oft schon.

Klingt einfach, ist es aber für pflegende Angehörige nur bedingt. "Ich bin nicht 24 Stunden gut drauf", kommt es aus der Runde. Etliche machen den Job aber 24 Stunden sieben Tage die Woche. Warum? Weil sie nicht loslassen können oder wollen, wie einige gestehen, und weil es zu wenig Entlastungsangebote im Landkreis gibt, wie Regina Amend von der Sozialstation sagt. Sie empfiehlt, sich unbedingt auf die Wartelisten setzen zu lassen. Amend und Monno-Linde empfehlen zwar, nach Möglichkeit den Willen des Kranken zu berücksichtigen, legen den Pflegenden aber nahe, die Angebote zumindest auszuprobieren.

Zumindest ausprobieren

Einige Teilnehmer haben die Erfahrung gemacht, dass ihre Angehörigen, selbst wenn sie zunächst gefremdelt haben, mittlerweile Gesellschaft, Aktivitäten und Abwechslung beispielsweise in der Tagespflege oder der Villa Atempause genießen. Nicht alles sei für alle gleichermaßen geeignet, es komme aufs Ausprobieren und Informieren an. Viele Probleme seien jedoch lösbar, berichten die beiden Fachkräfte und empfehlen, zur Beratung zu ihnen zu kommen.

Und der Beratungsbedarf ist immens. Das zeigen die Fragen beim Abschlussgespräch vorige Woche. Trotz eines Themenabends zu den Entlastungsangeboten und Finanzierungsmöglichkeiten, herrscht Unsicherheit, was aus welchem Topf bezahlt werden kann, wo Anträge gestellt werden müssen, welche Ansprüche bestehen.

Auf sich selbst achten

"Es ist ein Albtraum", sagt eine Teilnehmerin über die Regelungen und den erforderlichen Papierkram. Amend schärft den Betreuenden ein: "Nur wer auf sich selbst achtet, kann auf andere achten."

Neben den Informationen nehmen die Teilnehmer aus dem Kurs das Wissen mit: "Es geht nicht nur dir so." Spätestens nächstes Jahr soll es wieder einen Kurs für Angehörige zum Thema Demenz geben.