Epilepsie zum Gesprächsthema zu machen – das ist für Henrike Staab von der Epilepsieberatung Unterfranken das Ziel der Ausstellung „Leben mit Epilepsie – Perspektiven einer Erkrankung“. Am Donnerstag eröffnete die Ausstellung im Haßfurter Bibliothekszentrum am Marktplatz. Bis zum 8. März ist sie während der BIZ-Öffnungszeiten kostenlos zugänglich.
Neben dem künstlerischen Aspekt zählt für Staab außerdem bei der Ausstellung, diese Krankheit zu enttabuisieren, aufzuklären und somit manches Vorurteil auszuräumen.
In einem Fotoworkshop hatten sich Betroffene dem Thema Epilepsie auf kreative und künstlerische Weise angenähert. Die Workshopteilnehmer fingen ihre ganz individuellen Erfahrungen mit der Erkrankung in Fotografien ein. Entstanden sind dadurch Einzelwerke und Fotoserien, die die Erlebnisse mit Anfällen aus unterschiedlichen Perspektiven einfangen. Zusätzlich zu den rund 30 Fotos sind einige Informationstafeln zu sehen, die die unterschiedlichen Anfallsformen erklären und über die einfachen Handgriffe zur Ersten Hilfe bei Epilepsie informieren. Darüber hinaus fand im vergangenen Jahr an der Altenpflegeschule in Hofheim ein Projekt zum Thema Epilepsie statt. Entstanden ist dabei eine Installation, die nun die Fotoausstellung ergänzt.
Ein Prozent der deutschen Bevölkerung ist an Epilepsie erkrankt, erfahren die Besucher der Ausstellung. Die Wahrscheinlichkeit, einmal Zeuge eines epileptischen Anfalls zu werden, ist deshalb gar nicht so gering. Aufklärungsarbeit zu leisten ist deshalb wichtig. Das sieht auch Monika Strätz-Stopfer so. Die Leiterin der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (KOS) am Landratsamt Haßberge wies bei der Eröffnung der Ausstellung am Donnerstag darauf hin, dass im Landkreis derzeit etwa 80 aktive Selbsthilfegruppen existieren. Auch für Epilepsie-Patienten gibt es Angebote. „Wir sind ein Kooperationspartner dieses Projekts und freuen uns, diese Ausstellung schon zum zweiten Mal bei uns im Landkreis zeigen zu können“, sagte Strätz-Stopfer. Vor vier Jahren war die Wanderausstellung im Bibliothekszentrum in Zeil zu sehen.
Strätz-Stopfer fügte hinzu, dass die KOS als Beratungsstelle rund um das Thema Selbsthilfe die örtliche Selbsthilfegruppe Epilepsie Haßfurt in der Gründungsphase unterstützt habe und auch jederzeit mit Rat und Tat zur Seite stehe.
Die Epilepsieberatung Unterfranken besteht seit 2001 und ist eine Anlaufstelle für Menschen mit Epilepsie jeden Alters, für Angehörige und Fachleute, die mit Betroffenen arbeiten. Das Beratungsangebot umfasst Informationen zum Krankheitsbild, Hilfen bei rechtlichen und beruflichen Fragen und Unterstützung bei persönlichen, sozialen und familiären Problemen. Ziel der Epilepsieberatung ist es, die Lebensqualität von Betroffenen und Angehörigen zu verbessern. Die Beratungsstelle versteht sich als eine Ergänzung zur medizinischen Versorgung und dem Angebot der Selbsthilfe. Neben der Beratung werden Seminare und Fortbildungen für Betroffene, Angehörige und Professionelle angeboten. Träger der Epilepsieberatung Unterfranken ist die Stiftung Juliusspital in Würzburg.
Aktuelle Termine für das Beratungsangebot in Haßfurt gibt es unter www.epilepsieberatung.de.
Epilepsie
Es gibt nicht „die Epilepsie“, sondern viele verschiedene Erscheinungsformen: von kurzen Aussetzern des Bewusstseins (sogenannten Absencen) über Missempfindungen und Muskelzuckungen bis hin zum meistens mit dem Begriff Epilepsie assoziierten „Grand Mal“-Anfall, der mit einem Bewusstseinsverlust, oft einem Sturz, Schreien und weiteren körperlichen Begleiterscheinungen einhergeht.
Die meisten Epilepsieformen sind mit Medikamenten – sogenannten Antiepileptika – gut behandelbar und bei positivem Behandlungsverlauf sogar ausheilbar. Neben der ausschließlichen medikamentösen Behandlung gibt es weitere alternative Behandlungsmöglichkeiten. Dazu gehört auch eine epilepsiechirurgische Operation des Gehirns, durch die oftmals lebenslange Anfallsfreiheit erreicht werden kann.
Von einer Epilepsie spricht man erst, wenn mehr als zwei Anfälle aufgetreten sind. Die meisten Epilepsieformen beginnen in der Kindheit und frühen Jugend, auch im höheren Lebensalter steigt die Neu-Erkrankungsrate an. Unfälle mit Schädel-Hirn-Verletzungen bringen oft eine Neigung zu epileptischen Anfällen mit sich.
Heute sind in Deutschland etwa 800 000 Menschen an Epilepsie erkrankt, weltweit sind es etwa 50 Millionen.
Oft wirft die Diagnose Epilepsie neben medizinischen Fragestellungen rechtliche und soziale Probleme auf, die Betroffene ähnlich schwer belasten können wie die Erkrankung selbst:
• die Unvorhersehbarkeit der Anfälle und die damit verbundenen Gefühle von Hilflosigkeit und Verunsicherung
• die oft schwer einschätzbaren Gefahren im Alltag
• die Vorurteile und Unwissenheit des Umfeldes und die daraus folgenden Reaktionen.