Durch Laufen dem eigenen Herzen etwas Gutes tun und gleichzeitig herzkranken Kindern helfen: Dazu fordert der TSV Aidhausen am Kirchweihsonntag, 6. November, auf. Der Ottmar-Schneider-Gedächtnislauf bietet sowohl dem durchtrainierten Sportler als auch dem gemütlichen Walker die passende Laufstrecke.

Weil im Verein mehrere Mitglieder an schwerwiegenden Herzerkrankungen leiden, spendet der TSV die Startgebühr von fünf Euro an die Stiftung „KinderHerz“. Diese unterstützt Projekte, die dazu beitragen, die Lebenschancen und die Lebensqualität herzkranker Kinder zu verbessern.

Seit drei Jahren kämpft die Familie von Christian Günther, der im Vorstand des TSV aktiv ist, um die Gesundheit ihrer herzkranken Tochter Milena. Schon während der frühen Schwangerschaft von Katja Günther fiel dem Frauenarzt die verdickte Nackenfalte des Embryos auf. Zahlreiche Untersuchungen im Pränatalzentrum Nürnberg ließen zwar einen Herzfehler vermuten, ergaben aber kein klar erkennbares Krankheitsbild.

Da jedoch im weiteren Verlauf der Schwangerschaft keine Auffälligkeiten mehr festgestellt wurden, waren die Eltern guter Dinge. Am 16. August 2013 erblickte Milena in Schweinfurt das Licht der Welt.

Nach drei Tagen dann der Schock: Mit auffälligen Herzgeräuschen wurde der Säugling im Eiltempo nach Erlangen verlegt. Noch am gleichen Abend operierten die Ärzte bei Milena eine Einengung der Hauptschlagader. „Wir kamen mit unserer damals vierjährigen Tochter Lara im Ronald-McDonald-Haus unter“, berichtet Katja Günther. „Ein Glück, dass es diese sinnvolle Einrichtung gibt.“

Von dort aus besuchten sie täglich die kleine Milena. Trotz Magensonde nahm der Säugling immer mehr ab. Nach vier Wochen entschlossen sich die Ärzte zu einem weiteren Eingriff. Die Operation am offenen Herzen unter Einsatz der Herz-Lungen-Maschine verlief gut.

„Das alles war ein Schock für uns“, erinnert sich Katja Günther. Der Anblick der kleinen Milena mit all den Schläuchen und Kabeln sei kaum zu ertragen gewesen. Nach sechs harten Wochen durfte die Familie endlich gemeinsam nach Hause. „Wir dachten, wir haben es geschafft, und Milena ist geheilt“, sagt ihre Mutter. Aber der Schrecken war und ist bis heute noch nicht vorbei.

Bei den regelmäßig erforderlichen Kontrollen fiel auf, dass sich Milenas Herzmuskel immer mehr versteifte. Restriktive Kardiomyopathie lautete schließlich die niederschmetternde Diagnose im März vergangenen Jahres. Die seltene Herzmuskelerkrankung kann nicht medikamentös behandelt werden.

Nur ein neues Herz könne Milena retten, informierten die Ärzte der Kinderklinik Erlangen die Eltern. Entgegen aller Hoffnung der verzweifelten Eltern bestätigten das Deutsche Herzzentrum München und auch die Uniklinik Gießen die Prognose und rieten zur Listung für eine Organtransplantation.

Um Kraft zu schöpfen und sich in Ruhe mit dem Thema auseinandersetzen zu können, begab sich die vierköpfige Familie zur Reha nach Tannheim im Schwarzwald. „Die Klinik ist speziell auf Familien mit schwerkranken Kinder eingestellt“, sagt Katja Günther. „Wir wurden super betreut.“

Der Kontakt zu anderen betroffenen Familien half. Vor allem, zu sehen, dass es bereits transplantierten Kindern gut ging, gab Milenas Eltern neuen Mut. Auch die sechsjährige Lara genoss die intensive Betreuung. Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte, ständiges Kümmern und Sorgen – immer steht das kranke Kind im Mittelpunkt.

„Da muss die ,Große' ständig zurückstecken“, bedauert Laras Mutter. „Lara weiß, dass ihre Schwester sehr krank ist und sterben könnte. Das belastet sie sehr.“ Eine Selbsthilfegruppe für Geschwisterkinder wäre eine wichtige Einrichtung im Landkreis, regt Katja Günther an.

Dass es ihr selbst immer schlechter ging und sie unter Atemnot litt, schob die junge Frau auf mangelnden Sport. „Vorhofflimmern“ stellte sich bei einer Kontrolluntersuchung heraus. „Ich wusste, dass bei mir auch eine Kardiomyopathie vorliegt. Es ist eine andere Form als die bei Milena.“ Mit Medikamenten und möglichst wenig Anstrengung versucht Katja Günther ihre Beschwerden in den Griff zu bekommen.

Für die kleine Milena folgten unzählige Untersuchungen. Nach langem Abwägen entschieden sich ihre Eltern schließlich für eine Transplantation in der Kinderklinik in Erlangen. Seit dem 6. Mai dieses Jahres steht Milena Günther nun auf der Warteliste für ein neues Herz. „Es ist ein beunruhigendes Gefühl, darauf zu warten, dass ein anderes Kind mit passendem Herzen im Sterben liegt“, sagen ihre Eltern. „Trotzdem hoffen wir, dass es passiert, bevor Milenas eigenes Herzchen zu schwach wird.“

Leider sei die Bereitschaft zur Organspende noch sehr niedrig. Für viele Patienten komme der erlösende Anruf, dass ein Spendeorgan zur Verfügung stehe, zu spät. „Für uns und alle anderen Betroffenen ist eine Spende lebenswichtig“, appelliert Familie Günther, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen.

Mit positiven Gedanken halten Katja und Christian Günther dem zermürbenden Warten stand. „Wir sind dankbar, dass Milena noch stabil ist und nicht an ein Kunstherz muss“, sagt ihr Vater. Alles sei besser, als in der Klinik warten zu müssen.

Doch da muss Milena immer wieder hin. Zu Kontrolluntersuchungen, zum Legen eines Herzkatheders, zu einer Stent-Implantation, wegen starken Wassereinlagerungen und, wenn es ihr besonders schlecht geht. Seit einem Jahr ist Milena nicht mehr gewachsen, auch ihr Gewicht hat sich nicht verändert.

So schön es für die Familie ist, in der heimischen Wohnung und nicht in der Klinik zu sein, lässt sich der Alltag hier keineswegs einfach bewältigen. Milena ist schnell müde und erschöpft. Spielplatz, Dreirad fahren, draußen rennen und austoben – unmöglich. Alles, was man im Sitzen machen kann – Bücher, Filme, Spiele und CDs – steht hoch im Kurs.

„Ich bin stark wie ein Löwe“, macht Milena ihrem Sternzeichen alle Ehre. Auch wenn die Tränen fließen, hält die Dreijährige ihrer Mutter tapfer ihren Finger zum Piekser hin. Und von den Medikamenten, die sie täglich schlucken muss, würden zumindest ein paar ganz gut schmecken.

Groß ist die Angst der Eltern, dass sich Milena einen Infekt einfangen könnte. „Es wäre schrecklich, wenn der Anruf aus Erlangen käme, und sie wäre gerade krank.“

Die Krankheit ihrer kleinen Tochter hat die Sichtweise von Katja und Christian Günther auf viele Dinge im Leben verändert. „Unwichtiges sein lassen oder später erledigen und sich lieber Zeit für die Familie und für Freunde nehmen“, liegt den beiden am Herzen. Zum Wichtigsten im Leben aber werde in einer solchen Situation die Gesundheit.

Weitere Informationen gibt es im Internet unter: www.herzkind-milena.de