Die Nieren zählen zu den Schwerstarbeitern im menschlichen Körper. Etwa 200 Liter Blut filtern sie jeden Tag, entziehen ihm Stoffwechselprodukte und Giftstoffe. Funktionieren diese Kläranlagen nicht mehr richtig, erkrankt der Mensch. Er muss zur Dialyse (Blutwäsche). Eine Spenderniere ist dann oft der einzige Weg, um wieder ein halbwegs normales Leben führen zu können. Die Interessengemeinschaft (IG) Niere Schweinfurt/Haßberge wendet sich Nierenerkrankte und deren Angehörigen in dieser für alle Betroffenen sehr schwierigen Lebenssituation.
Andrea Opfermann aus Zeil litt über 20 Jahre an Diabetes. Die Krankheit schädigte ihre Nieren so stark, dass sie mit der Dialyse beginnen musste. Zweieinhalb Jahre lang fuhr sie dreimal die Woche ins Nierenzentrum in der Haßfurter Brückenstraße. Rund fünf Stunden hing sie jedes Mal an der künstlichen Niere, die verhinderte, dass die Giftstoffe in ihrem Blut ihren Körper langsam vergifteten. Hinzu kam eine extreme Diät. „Das schlimmste“, sagt sie, „war jedoch der Durst.“ Im Sommer kaum etwas trinken zu dürfen, weil sie die Zufuhr von Flüssigkeit auf ein Minimum drosseln musste, egal wie heiß es war, das war eine Qual. Weggehen mit Freunden war kaum noch möglich. Hinzu kam die ständige Angst um den Arbeitsplatz.
Im Oktober 2000 erhielt die 49-Jährige eine neue Niere. Zugleich wurde ihr eine Bauchspeicheldrüse transplantiert. Zwei Jahre später machte eine Ärztin sie auf die IG Niere aufmerksam. Opfermann schaute sich's an – und traf auf Menschen mit ganz ähnlichen Schicksalen. Sie merkte schnell: „Denen muss ich mich nicht erklären. Jeder weiß dort, was gemeint ist.“ Sie war erleichtert, endlich Menschen gefunden zu haben, mit denen sie über alles reden konnte. „Meine Familie wollte ich damit nicht immer belasten.“
Zu dieser Zeit etablierte sich in Haßfurt ein Stammtisch der IG Niere, als Ableger der 1989 in Schweinfurt ins Leben gerufenen IG, die seit den 1990er Jahren auch für den Haßbergkreis zuständig ist. Bis heute trifft sich der Stammtisch, der Nierenkranken, Transplantierten, Organspendern und deren Angehörigen offensteht, etwa alle sechs Wochen im Haßfurter Altstadthotel.
Hilflosigkeit ertragen
Während der IG als gemeinnützigem Verein mit der Vorsitzenden Hannelore Seitz (Bergrheinfeld) an der Spitze etwa 180 Mitglieder angehören, kommen zum Stammtisch in Haßfurt (wie zum Schweinfurter Stammtisch) stets zwischen acht und zehn Besucher, im Alter zwischen Anfang 30 bis Mitte 70. Susanne Roth aus Haßfurt ist die Ansprechpartnerin für den Haßfurter Stammtisch. Sie hat selbst nach acht Jahren Dialyse im März 2008 eine Spenderniere erhalten. Sie bestätigt: Das Wichtigste bei den Treffen sei das Reden, der Austausch zwischen den Betroffenen, das Zuhören und Ausreden lassen, das Dasein für den anderen.
Dies gilt für die Nierenkranken genauso, wie für deren Angehörigen. Denn die leiden mit. Nicht wenige Partnerschaften scheitern – weil die Krankheit den Betroffenen verändert, nicht nur körperlich. Nicht immer gibt es Lösungen. „Auch Hilflosigkeit muss ertragen werden“, sagt Seitz aus Erfahrung. Ihr Mann ist vor einigen Jahren an den Folgen einer Nierenerkrankung gestorben.
Aus Sicht der Betroffenen wünschen sich die Vertreter der IG Niere neben den vorhandenen medizinischen Angeboten für Nierenkranke ergänzende Angebote zur psychologischen Unterstützung von Patienten, direkt an den Dialysezentren. „Die psychologische Begleitung von Kranken verkürzt nachgewiesenermaßen Klinikaufenthalte“, berichtet Seitz von Studien. Ganz abgesehen von der Erleichterung, die psychotherapeutische Hilfe Kranken verschafft, deren Leben durch die Krankheit völlig umgekrempelt wird.
Zu wenig Aufklärung
Ein weiterer Bereich, in dem sich etwas verändern muss, ist für die IG die rückläufige Bereitschaft zur Organspende in Deutschland. Die Skandale bei der Vergabe von Organen hätten dazu beigetragen. „Es wird viel zu wenig über Organspende aufgeklärt“, findet Seitz. Für sie gehört das Thema als Pflichtstoff in die Schulen. „Junge Menschen sind der Organspende gegenüber aufgeschlossener als ältere“, hat Seitz festgestellt. Die IG Niere informiert deshalb auch in Schulen, ebenso in Vereinen, in Vorträgen und an Infoständen. Bei Nierentransplantationen beträgt die Wartezeit über acht Jahre. Sie hat sich zuletzt wieder verlängert. „Das ist frustrierend“, meint Roth. „Die Wartezeit ist heute länger als zu Beginn unserer Arbeit in der IG.“
Ein Ausweg aus der Diskrepanz zwischen dem zu großen Bedarf an Spenderorganen und dem zu geringen Angebot könnte die Forschung nach replizierbaren Organen sein, also künstlich gezüchtete Ersatzteile für den Körper. Dieses Forschungsfeld müsste in Deutschland ausgebaut werden, finden die Vertreterinnen der IG Niere. Dies liege im Interesse aller Menschen. Denn, wie Roth feststellt: „Das Thema kann jeden jederzeit treffen.“
Frei von Angst sind auch Transplantierte nicht. „Ich bin trotz der neuen Niere nicht gesund“, sagt Roth. Sie altere schneller. Hinzu käme die Sorge, dass die vielen Medikamente, die sie nehmen muss, Folgeschäden verursachen könnten, beispielsweise Krebs, schildert Opfermann. Und alle paar Monate muss sie zur Untersuchung, um festzustellen, ob bei ihr alle Körperwerte passen und ihre Spenderniere (noch) funktioniert. Beim IG-Stammtisch kann sie offen darüber reden. Das hilft ihr.
Interessengemeinschaft Niere – Stammtisch Haßfurt
Über die Gruppe: Der Stammtisch in Haßfurt besteht aus Betroffenen, die andere Menschen mit Nierenerkrankungen und deren Angehörige informieren, beraten und gegenseitige Hilfe anbieten – in medizinischer, sozialer, rechtlicher und technischer Hinsicht. Zudem ist es der Gruppe nach eigenen Angaben wichtig, deren Interessen in der Öffentlichkeit und gegenüber Behörden und Institutionen zu vertreten. Ein weiteres zentrales Anliegen ist das Werben für die Bereitschaft zur Organspende. Der Stammtisch trifft sich etwa alle sechs Wochen immer dienstags um 17 Uhr im Altstadthotel in Haßfurt. Die Termine werden jeweils in der Gruppe festgelegt. Ein Termin für das nächste Treffen im Januar steht noch nicht fest. Kontakt zur Gruppe: Ansprechpartnerin des Stammtisches Haßfurt ist Susanne Roth, Tel. (0 95 21) 21 80. Die Vorsitzende der IG Niere, Hannelore Seitz, ist unter Tel. (0 97 21) 9 07 87, erreichbar, oder per E-Mail: vorsitzende@ig-niere.info, Internet: www.ig-niere.info Weitere Infos: Bundesverband Niere e. V., Am Viktorstift 20b, 55130 Mainz, Tel. (0 61 31) 8 51 52, E-Mail: geschaefts- stelle@bnev.de, Internet: www.bnev.de
