Im Wohnzimmer rollt der Fußball. Mit Ausdauer schiebt ihn die elfjährige Luisa zwischen ihren Füßen hin und her und schießt. Ihr Vater Jürgen fängt ihn – ebenso gekonnt – ab und schießt ihn zurück. So läuft das Spiel lange und konzentriert. Die Liebe zu Fußball in der Familie ist klar erkennbar.

Luisas Fußballschuhe und das knallgelbe BVB T-Shirt zeigen auch gleich, wohin ihre Liebe besonders fließt: „Ihr größter Wunsch ist es, einmal in Dortmund im Stadion zu sitzen“, strahlt ihre Mutter Katrin Bischof. Das gehe aber nur mit einem Rolli-Platz, und die werden verlost. Also heißt es erstmal weiter warten und auf das Glück hoffen.

Genmutation zunächst nicht erkannt

Luisa leidet seit ihrer Geburt an einer angeborenen Muskelerkrankung. Erkannt wurde das aber erst nach einigen Fehldiagnosen, weil sich das Mädchen körperlich nicht altersgerecht entwickelte und mit zwei Jahren noch nicht laufen konnte.

Katrin Bischof erinnert sich: „Der Kinderarzt verwies uns an das Frühdiagnosezentrum der Uni Würzburg. Nach einer ambulanten Untersuchung wurden wir stationär aufgenommen. Leider hat man uns hier nicht ernst genommen und uns ohne Diagnose wieder entlassen.“

Diagnose musste her

Glücklicherweise sei die Familie in der Frühförderstelle erst in Nüdlingen und später in Bad Kissingen sehr gut betreut worden. „Die Physiotherapeutin und die Sozialpädagogin waren beide der Meinung, dass Luisa eine Muskelerkrankung haben muss“, sagt Katrin Bischof. Dort rieten sie ihnen dringend, eine Diagnose stellen zu lassen.

„Mit der schlechten Erfahrung aus Würzburg haben wir uns damit schwer getan.“ Um weitere und konkrete Hilfe zu bekommen, musste Luisa allerdings die vielen verschiedenen Untersuchungen wie MRT oder Genuntersuchung durchlaufen. Letztendlich, so ihre Mutter , „wurde dann eine seltene neuromuskuläre Erkrankung festgestellt. Es handelt sich um eine Genmutation, ist also umgangssprachlich eine Laune der Natur“.

Fortschritte durch Rehabilitation

Das wichtige bei Luisas Erkrankung: Sie muss versuchen, die Fähigkeiten der Muskeln zu erhalten. Deshalb bekommt sie Physio- und Ergotherapie. Eine andere Behandlung, beispielsweise mit Medikamenten, gebe es nicht.

Die Familie erhielt in den vergangenen Jahren immer wieder Unterstützung, beispielsweise in die Kinder- und Jugendrheumaklinik Garmisch-Partenkirchen. „Dort hat sie immer sehr gute Fortschritte gemacht.“ Auch das Laufen ging immer mal besser.

Schock: Schwere Operation

Allerdings: Durch ihre schwachen Muskeln entwickelte sich eine starke Skoliose. Eine Operation war schließlich unumgänglich. „Die Ärzte haben uns vor drei Jahren gesagt, dass Luisa nicht älter als 20 Jahre alt wird, da sich die Lunge durch die krumme Wirbelsäule nicht ausbilden kann.“

Im Januar 2021 fand dann der Eingriff in Hamburg statt, verbunden mit sehr starken Schmerzen für das Mädchen . „Nach einer fünfwöchigen Reha im Anschluss waren wir aber alle positiv überrascht und Luisa konnte sich ganz gut bewegen, nur das Laufen funktionierte nicht.“

Engmaschige Untersuchungen in Hamburg

Seitdem fährt Katrin Bischof mit ihrer Tochter zweimal im Jahr nach Hamburg. Dort werden die Stäbe, die sie eingesetzt bekommen hat, verstellt. Damit wächst Luisa weiter. „Sensationell, dass dies mit einen starken Magnet von außen erfolgt. Früher mussten die Kinder dazu jedes Mal operiert werden.“

Der Schock kam dann aber bei einer Untersuchung im Mai: „Der Orthopäde in Hamburg teilte uns mit, dass Luisa noch mal operiert werden muss.“ Ihr Kopf war schwach und sie musste ihn abstützen. Sie hatte eine Kyphose entwickelt. Im September 2021 erfolgte dann die Nachoperation wieder mit einer Reha.

Weiterer Eingriff nicht zumutbar

Katrin Bischof lässt sich die Anstrengung für sie und ihre Familie kaum anmerken. „Jetzt sind wir schon wieder an einem Punkt, wo man uns drängt einen weiteren Eingriff vornehmen zu lassen. Das können wir unserer Tochter aber im Moment nicht zumuten.“

Die Sechstklässlerin soll ein möglichst normales Leben haben. Dazu gehört der tägliche Weg in die Bad Brückenauer Realschule und der Austausch mit ihren Freundinnen. „Das fühlt sie sich wohl und nimmt gern teil. Außerdem hatte sie erst das schulbeste Zeugnis.“

Aufstehen üben

Zu einem möglichst normalen Leben gehört für Luisas Mutter insbesondere das selbstständige Aufstehen dazu. „Wir möchten, dass sie auf die Beine kommt und wir üben täglich laufen mit ihr.“ Das ist nur mit Hilfe von Orthesen und Walker möglich. Ganz besonders geholfen habe Luisa eine Reha in Köln mit dem Namen „Auf die Beine“ im Jahr 2018 und auch jetzt im September 2023.

In Köln stellen die Ärzte für jedes Kind individuell Übungen zusammen und die Eltern werden angeleitet. Dort kam ein Galileo Therapiegerät zum Einsatz, das ihr die Übungen erleichterte. Auch im täglichen Training zuhause könnte ihr das Gerät sehr gut weiterhelfen.

Spenden für Luisas Therapiegerät in drei Tagen geschafft

„Damit wir weitere Fortschritte machen, haben wir uns spontan zur Spendenaktion entschlossen und hätten im Traum nicht daran gedacht, dass wir das Spendenziel überhaupt erreichen.“ Katrin Bischofs Augen füllen sich mit Tränen. „Nach drei  Tagen war das Ziel erreicht, viele aus dem Dorf spendeten für Luisa, aber auch Fremde von überall her.“  

Den übrigen Betrag aus der Spendenaktion möchten die Bischofs für weitere Projekte, wie zum Beispiel einen barrierefreien Eingang und eine Reha im Adeli-Medical-Center in der Slowakei nutzen. „Es gibt ganz spezialisierte Kliniken im Ausland, die Luisa helfen können. Aber das bezahlt die Krankenkasse nicht.“ 

Größter Wunsch: BVB-Spiel in Dortmund

Die Familien hat einen Weg gefunden hat, mit Luisas Diagnose umzugehen.  Trotzdem gebe es immer viele Höhen und Tiefen. Katrin Bischof ist wichtig: „Luisa ist sehr gut integriert, sie hat viele Freunde.“  Sehr gerne würde das Mädchen an Sport für Rollifahrer teilnehmen. „Leider gibt es das nicht in unserer Region.“ Die Hoffnung aufgeben, dass sie eines Tages in einer eigenen Mannschaft spielt, möchte sie aber nicht. Und auch nicht, dass sie eines Tages ihrer Lieblingsmannschaft, dem BVB, von den Rängen zujubeln kann. 

Spenden für den behindertengerechten Umbau der Wohnung sind hier möglich: www.gofundme.com/f/luisa-leben-mit-seltener-muskelerkrankung

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