Damit haben Carina und Stefan Roth aus Elfershausen überhaupt nicht gerechnet. Am vierten Adventswochenende organisierten die Feuerwehrkollegen von Stefan aus dem Ort einen Spendennachmittag für Max, den siebenjährigen Sohn von Carina und Stefan. Die beiden sind überwältigt, wie sie im Gespräch mit der Zeitung beschreiben. "Das sprengte jede Vorstellung", beschreiben sie, was sie am 22. Dezember erlebt hatten.
Max ist sieben Jahre alt. Er besucht die Katharinen-Schule in Fuchsstadt. Der Junge hat einen seltenen, lebensverkürzenden Gendefekt, der vieles für ihn und seine Familie schwierig macht. "Er kann nicht laufen, nicht sprechen und ist immer auf Hilfe angewiesen", erklärt Carina Roth die Auswirkungen des Gendefektes auf ihren Sohn. Die fehlende Körperspannung und die begleitenden Epilepsieanfälle machen es zudem besonders gefährlich, ihn in den ersten Stock zu tragen, wo die Schlafzimmer der Familie sind.
Schlafgebundene Epilepsieanfälle rauben der Familie den Schlaf
Aufgrund der beengten, L-förmigen Treppe benötigt die Familie einen speziellen Rollstuhldeckenlift, der bei der Krankenkasse bereits im November 2023 beantragt wurde. Die Kosten für diesen wurden trotz Gutachten von der Uni Würzburg mehrfach abgelehnt. Seit August 2024 sind die Roths in dieser Angelegenheit vor dem Sozialgericht.
Für Carina und Stefan ist es verständlich, dass Ausgaben in diesen Höhen geprüft werden. Allerdings ist es für sie absolut nicht nachvollziehbar, dass sich weder die Krankenkasse noch der Medizinische Dienst sich vor Ort ihre Situation anschaut. Mit solchen Schwierigkeiten wird Familie Roth immer wieder konfrontiert.
Die Familie lebt wegen der Erkrankung von Max dauerhaft mit einer Grundanspannung. Max leidet unter sogenannten schlafgebundenen Anfällen, die die Familie am späten Abend und in der Nacht überrascht. "Ich habe lange Zeit nicht richtig schlafen können, weil ich Angst hatte, ich bekomme einen Anfall nicht mit", erzählt Carina Roth.
Krankenkasse lehnt Hilfsmittel zuerst ab
Ein Gerät, das Alarm schlägt, wenn der Puls von Max in der Nacht hochgeht und somit ein Anfall bevorsteht, hat die Krankenkasse zuerst auch abgelehnt. Nach dem Einspruch und einem Gutachten von Max´ Ärzten erhielten sie die Zusage der Kostenübernahme. "Es ist immer ein Kampf", sagen die Eltern.
Auch der Innowalk, ein motorgestützter Bewegungstrainer, der Max geholfen hat, sein rechtes Bein selbstständig zu bewegen, wurde von der Krankenkasse abgelehnt. "Hier warten wir seit unserem Widerspruch Mitte Oktober 2024 auf eine Rückmeldung der Krankenkasse."
Und trotzdem gehen sowohl Stefan als auch Carina einer Voll- und einer Teilzeitarbeit nach. Das ist ihnen wichtig, um ein bisschen "Normalität" zu haben und nicht nur über die Lösung von vorhandenen Problemen nachzudenken und zu forschen. "Die Arbeit tut mir gut und ich erlebe viel Verständnis von den Arbeitskollegen und meinem Chef bei Temco in Hammelburg", sagt Carina Roth.
Viel Kraft in Nachforschungen geht verloren
Wenn es aber um Informationen geht, die das Leben der Roths etwas leichter machen könnten, da fühlen sie sich im Stich gelassen. Für alles müssen sie kämpfen und könnten "Tag und Nacht nachforschen, was es noch für Möglichkeiten oder Hilfe gibt".
Da gehe viel Zeit und Kraft verloren, die sie für die Pflege ihres Kindes bräuchten. Vieles in der Pflege sei auf Senioren ausgelegt und nicht auf Kinder. Es fehlten Anlaufpunkte für Familien, die ein Kind pflegen müssen - auch wenn sich Carina Roth bewusst ist, dass sie eine Minderheit darstellen. Am liebsten, sagt sie, bräuchte sie das alles gar nicht.
Parade mit über 50 Fahrzeugen für Max
Arbeitskollegen von Carina Roth der Firma Temco haben deshalb eine Spendenaktion über die Internetplattform gofundme ins Leben gerufen. Daran schloss sich die Feuerwehr aus Elfershausen an und organisierte den Spendennachmittag im Feuerwehrhaus.
"Es gab Kaffee und Kuchen, Currywurst und Bier", sagen die Roths. Über einen Aufruf in der Blaulicht-Familie kamen über 50 Fahrzeuge aus der Region zusammen, die für Max eine Winter-Parade aufführten. "Die Fahrzeuge waren weihnachtlich geschmückt, mit aufblasbaren Schneemännern und Christbäumen. Es war ein Lichtermeer." Dass der Spendennachmittag "etwas aus dem Ruder gelaufen ist", hatte ein Feuerwehr-Kollege von Stefan Roth vorher bereits angekündigt.
Rollstuhldeckenlift kann mit Hilfe von Spenden eingebaut werden
Ein bisschen seltsam war es für die Familie dann schon, so viel Aufmerksamkeit auf sich zu ziehen. "Das sind wir nicht gewohnt." Beim Spendennachmittag am 22. Dezember kamen über 10.000 Euro zusammen. "Viele Leute haben Berührungsängste und wussten nicht, wie sie uns unterstützen können", haben die Roths die Rückmeldung bekommen. Aber dass so viele Menschen hinter ihnen stehen, damit hätten sie nicht gerechnet.
Zusammen mit der Spendenaktion auf gofundme sind es mittlerweile über 36.000 Euro (Stand 06.01.), über die sich Max und seine Familie riesig freut. Damit lässt sich auch der Rollstuhldeckenlift für Max, ohne die Zusage der Krankenkasse, umsetzen. "Für die Unterstützung sind wir sehr dankbar."
Was die Zukunft angeht: Damit setzten sich Carina und Stefan Roth nicht auseinander. "Es kommt, wie es kommt." Denn ihre Zeit und ihre Kraft investieren sie lieber in die schönen Augenblicke, die sie mit Max verbringen.
